當H花媽遇到AS孩子（讀墨電子書）

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作為AS孩子的父母，面對生活中的事件，AS孩子的解讀就很特殊，例如： 　　◎沒有明確講出「不可以XXX」→就代表可以 　　◎解決多少問題太籠統→要說可以解決「多少％」的問題，才知道怎麼衡量 　　◎上完廁所洗手間沒水→不知道怎麼處理，只能呆站著 　　◎不喜歡和人肢體→所以不願搭捷運上學 當這些情況發生的時候，AS孩子不擅長表達，H花媽只好變身「柯南媽媽」，利用各種方法讓孩子說出當時情況，再抽絲剝繭拼湊出真相，找到解決方法。 H花媽是在兒子確診AS時，同時被心理師確認為有衝動特質的「H」。「H」的中文是過動。也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。現在的H花媽，把過動的「Ｈ」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。 H花媽終於了解，原來所有的證件都重辦過N次、有創意但不受體制規範、認識男友六個月就自行決定結婚、沒辦法好好吃飯、快轉看DVD都可能是ADHD的行為，而這樣的我，又該如何養育被診斷出「亞斯伯格症」的兒子呢？ H花媽的兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有 「教養」這件事。 這本看似搞笑古怪、鮮事一籮筐的故事，是我真實經歷過的，希望透過自己的回溯剖析，得到一些應證，甚至能夠幫助對「過動」跟「亞斯」極度焦慮的家長朋友。 作者簡介 卓惠珠（花媽） 育有亞斯柏格症的孩子，深知養育這類孩子的不易，因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁，希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「花蝶板橋國光影音租書館」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目，並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。 ★「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格：helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html ★  Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」：www.facebook.com/aspergerhouse 精彩內容 01當H花媽遇到AS孩子 我是在兒子確診ＡＳ 時，同時被心理師確認為有衝動的特質「Ｈ」。ＡＤ「Ｈ」Ｄ的Ｈ中文是過動，也就是ＡＤＨＤ注意力不足過動症Attention Deficit　Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。ＡＤＨＤ有三型（想知道細節請直接查維基百科），當時我是受診屬於「Ｈ」過動，再加上「Ｉ」衝動這一種。 但透過一連串的學習與改變後，我現任的精神醫師確定我應該是ＡＤＨＤ。 若以現在的醫學尺度，在兒時如果有機會被我娘抓去診斷，也很有機會被確診為「資優ＡＤＨＤ」。但現在的我修正到工作完成度很高，只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可，所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。 四十歲被確診為Ｈ的時候，心理師想告訴我，關於我衝動特質的細節，但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實，但現在想想，這好像同時也是Ｈ特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕，還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師，幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我，屬於我的「衝動」和「資優ＡＤＨＤ」特質，尤其是遇到吳沁婕的時候，簡直就像是在照鏡子。 這終於讓我了解，原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過Ｎ次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎，沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時，從士林到板橋回家的同一條路線，不斷更換各路公車，看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看ＤＶＤ，沒耐心看電視節目」都可能是ＡＤＨＤ的行為。 醍醐灌頂的剎那，讓我更想跟您分享，我自己經歷的ＡＤＨＤ經驗。也想透過文字的整理，讓大家思考一下，ＡＤＨＤ帶給我教養兩個孩子，尤其是ＡＳ 孩子的「優點」與「困擾」。 女兒說，她想我的優點想很久，但是缺點劈哩啪啦說了一堆，媽媽胡搞瞎搞，寒假做家事可以臭蓋亂寫（其實是媽媽對家事完全失能），考試前去看電影、做離子燙，這件事讓她價值觀很混亂、很火…… 兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有「教養」這件事。 現在的我，把過動的「Ｈ」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。 我希望透過自己的回溯剖析，得到一些印證，希望提供自己的方法，能幫助到把過動跟亞斯柏格當成極大缺陷的家長朋友們，讓您有多一種可能，多一種思維。 兒子看身心科的日子 兒子六歲前在全韓文環境念書，會簡單的英文，韓文可以書寫句子，中文可以看國字自讀。雖然在首爾念過幼稚園小中大班，但因為不適應學校又體弱多病，加總起來上的課不超過三分之一。 小一時回台灣就讀。沒多久我就覺得這個老師對兒子有諸多抱怨，我對她的教學內容也不太認同，正好朋友要我到另一所國小短期代課，所以上學期結束前，我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課，擔任自然科科任老師，也負責教務處建構電腦資料庫的工作。 二年級上學期，適逢該校百年校慶，小二要在校慶大會上舞龍舞獅，每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生時，我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動，所以我走到窗口看著操場。 我不知道為什麼有位別班老師拉著兒子的臂膀一路拖著，從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現，兩位老師跟兒子對話了一陣子，然後兒子開始身體僵直。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來找我。 導師跟我說，她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說，她吩咐下課休息時間，叫大家不要用腳踩獅子頭，可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師就要求兒子道歉，兒子不認錯也不說話。「所以，這麼壞的孩子，要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直拖不動，所以請他的導師處理！ 這事件在我聽起來覺得不可能。因為兒子非常守規矩，不可能發生故意違抗或不守規矩的事情；或者孩子覺得不是他的錯，所以不願認錯，也沒必要認錯。我思考也許錯根本不在兒子，而且這老師「要他上台給大家看」的處置，實在太離譜了！ 從那天開始，孩子不講話，而且也不願意上學。我完全沒辦法和他溝通。還好他才八歲，而且體型非常瘦小，所以我很輕易就能把他拖到學校上課。所以連兩天，都跟老師講兒子還是不說話不溝通的狀態，請導師觀察協助。 直到第三天，我在打掃他的書房時，看到他掉落在書桌邊的字條。粗黑深刻的字跡寫著「我想死掉」。我感受到事情的嚴重性，開始帶他到兒童身心科就診。 我並沒有和孩子溝通，就直接幫他掛身心科，開始每周一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說每個月的最後一次晤談，會留時間跟媽媽談話，但前幾個禮拜我每次都在醫師走出診間的當下，開始劈哩啪啦講一堆孩子的狀況。我雖然知道四周才能輪一次跟心理師談孩子的情況，但仍多次忍不住強堵在門口跟她說起我的焦慮。於是心理師也幫我排了心理諮商時間，於是孩子諮商的同時，我也接受另一位諮商師的協助。 醫師詢問孩子的問題都被我搶答了 但是，輪到母子同時接受諮商的時候，我搶答了所有醫師詢問孩子問題。 即便事隔十幾年，當我回想起當時的諮商情景，腦袋浮現的畫面是我一個人就等於一群麻雀吱吱喳喳，說個不停。 當時孩子完全沉默不語，而我自己則是吵鬧聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友與醫療專業人員，反覆且堅定的聲音：「媽媽妳太急了，太焦慮了，請慢下來。」、「媽媽妳講太快了，講慢一點，我聽不懂妳說什麼。」 經過心理師處理了幾個月，孩子都沒開口說過話，情況陷入膠著，於是心理師要求錄影拍攝孩子在遊戲治療時的狀態。但沒多久孩子發現了攝影機，開始反抗，拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜，心理師剛好要出國一個月，所以商。暑假嘛，本來孩子就不用拖著上學，不必再拖著進診療室，讓我大大的鬆了一口氣。 後記 原來獅子頭事件，根本是一場大烏龍。兒子十九歲的時候，我再度跟他談起這件事。結果兒子說：「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是：「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」 這件事，我到現在也不知道實情。但是兒子是不會說謊的，也許老師說過了，但是他沒有聽到。可是在他的感受中，他如果沒有聽到老師有說，他就會真實的認為老師沒有說。既然老師沒有說不能踩獅子頭，那麼他踩到獅子頭並沒有錯，當然就不願意道歉。 如果這件事一開始，老師就認識這孩子，不去預設孩子是個不聽話、不誠實、不受教的壞孩子，那麼就會少掉後續一大串連鎖反應。畢竟星星之火可以燎原是吧！