尋找尼可西──一個臺灣愛滋女孩的希望之旅（二版）（讀墨電子書）

　　當亮亮發現出生時就被親生媽媽感染了愛滋病毒，死亡就像一張密不透風的網，緊緊地裹著她。 　　她想掙脫，卻又動彈不得。 　　一想起當年，親生媽媽因愛滋病遭到唾棄的悲慘命運，眼看著又要降臨到她身上，她總會全身顫抖。 　　要是同學們知道了她的病，都不理她，該怎麼辦？ 　　愛滋女孩心中的恐懼與不安，不是一般人可以了解的。她急需找一個相同處境的人聊一聊，但同學中沒有愛滋兒童，親戚中也沒有。她急切需要尼可西，那個十一歲的愛滋男孩。但尼可西住在南半球的南非，又沒有地址，她便發出一封又一封尋找尼可西的電子郵件。 　　她能不能尋找到尼可西呢？ 　　愛滋女孩又將面臨什麼樣的命運？ 【本書關鍵字】 愛滋兒童、親情、友情、自我成長、生命教育、電子郵件、校園故事、愛滋病防治、衛生教育 【本書資料】 有注音 適讀年齡：7～10歲 【本書特色】 1.化解對愛滋病誤解的動人小說 　　曾四度榮獲金鼎獎的林滿秋是臺灣數一數二的重量級青少年小說作家，她以動人的故事描寫愛滋女孩亮亮尋找希望與被理解的成長旅程，希望透過本書讓社會更關懷愛滋病患的處境與權利，以及化解人們對愛滋病較易產生的誤解。 2.書末附常見的愛滋病Ｑ＆Ａ，補充相關知識與資訊 　　書末附錄以「白博士網站」形式，呈現常見的愛滋病Ｑ＆Ａ，讓讀者可以進一步了解與愛滋病相關的基本衛教知識，以及愛滋病的歷史與現況等資訊。 作者簡介 林滿秋 　　典型的獅子座，長髮及腰。 　　旅行、散步與寫作，是生命中不可缺的三大元素。 　　擁有兩個可愛的家，一個在臺灣汐止，一個在英國倫敦。 　　最喜歡的工作是為小朋友寫出動人的故事。 　　出版的作品有《隨身聽小孩》、《健身練習曲》、《雲端裡的琴聲》、《小J的聰明藥》、《一把蓮：黑水溝傳奇》、《錯別字殺手》、《作文怪獸我最愛》、《加油吧！笨海豚》、《再見了！紅毛猩猩》、《玫瑰崗的祕密》、《18歲倒數計時》、《好一個瓜啊！》等（以上皆由小魯文化出版）。 目次 孩子的心是最柔軟的，孩子的成長故事最美麗動人…… 尋找尼可西的生命之旅 人物素描 親愛的朋友們好 1.只要找到尼可西，他一定會懂的 2.有個愛生病的妹妹，真討厭 3.暴風中的欒樹 4.都是電子郵件惹的禍 5.尼可西，我做了和你相同的事 6.不再牽我的手 7.邱老師的絕招 8.今天沒有尼可西的消息 9.天堂裡的遊戲 10.來自南非的消息 11.今天的海水好藍好藍 12.去看看外婆，好嗎？ 13.天堂裡的警察倒下來了 14.佩琪和巴布的故事 15.尼可西去了天堂嗎？ 16.我要長命百歲 白博士網站 聽聽專家怎麼說 作者序 尋找尼可西的生命之旅 林滿秋 　　二○○一年冬天，在剛抵達倫敦的前兩天，剛下過一場大雪。雖未能體驗大雪紛飛的情景，冰冷的寒氣卻讓我招架不住。倫敦的冬天果然冰冷，透徹心扉的寒風逼得我不敢踏出屋外。 　　我隨意翻開報紙。由於時差的關係，我仍在昏沉中，不管報導多麼精采，卻很難吸引我。我機械式地翻著看著，目光突然被一個瘦弱的黑人小孩吸引住。他穿著藍色西裝，寬鬆過長的褲子，及一雙白色跑鞋。他手裡拿著麥克風，站在講臺上，凹陷的雙眼散發出堅定的意志。旁邊以抖大的標題寫著──一個瀕臨死亡的十一歲男孩，如何逼迫國家正視愛滋病？這個標題使我為之一震，提起精神看完整篇報導。 　　報導中的南非男孩，名叫尼可西，隨著媽媽傳染給他的愛滋病毒，坎坷的命運在尼可西呱呱落地時便已注定。他被媽媽丟棄在愛滋寶寶收容所，醫生還斷言他活不過九個月。像尼可西這種全身無法動彈、只有兩顆眼珠子可以轉動、瘦得像塊黑木頭的愛滋寶寶，每天平均有兩百個誕生在南非，他們多半活不過兩歲生日，在愛滋寶寶收容所自生自滅。尼可西原本也該面臨這樣的命運，很幸運的，他後來被一位白種婦人強納生太太收養。強納生太太因一位至親死於愛滋病，而積極投入愛滋宣導行列中。當她看到尼可西被遺棄在收容所，便將他帶回家，還不顧先生的反對收養了他。 　　在強納生太太的照顧下，尼可西打破醫生的預言，歡歡喜喜度過了十一歲生日。這在醫藥昂貴、愛滋醫療極為缺乏的南非，簡直是奇蹟。尼可西因而成為南非最年長的愛滋兒童。 　　在南非，很多愛滋兒童還不到就學年齡便已死去，似乎沒有人想過愛滋兒童的教育問題，因此當尼可西到了就學年齡時，學校拒絕他，家長們也排斥他，強納生太太與尼可西又面臨了一場艱難的戰役。尼可西的就學問題在當時被吵得熱滾滾，最後在強納生太太的據理力爭下，尼可西不僅如願入學，也逼得南非教育當局修改法令。 　　最令人動容的是，在二○○年七月，尼可西勇敢地站在國際愛滋病會議的舞臺上，以微弱的聲音發出生命的吶喊，說出了愛滋病患的心聲──愛滋病毒不會因擁抱、牽手而傳染，我們是一群很普通的人，跟大家一樣需要關懷，也需要愛，請不要怕我們……他更毫無畏懼地挑戰南非政府的愛滋政策，對著南非總統說：「我想請總統先生，保護那些懷孕的愛滋媽媽，給她們免費服用抗愛滋病毒的藥品，降低小嬰兒被傳染的機率，我不希望再看到任何小嬰兒死去……」尼可西的聲音很細弱，卻爆發出驚人的威力，感動了在場的一萬多名專家學者。南非總統則尷尬地匆匆離去。 　　在那場會議後，尼可西成為國際知名的抗愛滋小英雄，他的故事流傳在各國報紙上。然而，不過才半年的時間，這位大眾心目中的小英雄卻病倒了，他體內的愛滋病毒已發展到最後階段，嚴重地破壞了他的大腦及全身的神經，如同小嬰兒般躺在床上，連翻身都有困難。 　　南非遠在天邊，我從未曾想過會與它發生任何關聯，但就在我看完那篇報導時，那個叫尼可西的南非愛滋男孩卻始終盤據在我的心中。 　　將尼可西的故事寫出來，在我的腦海中已經盤旋多時，一直遲遲未動筆，有兩個考量：一個是授權的問題，一個是死亡的問題。 　　若要將尼可西的故事完整呈現，必然得經過他的養母強納生太太的同意。這些在溝通上或許有些費事，但以宣導愛滋的角度來看，要說服她應該不難。最令我裹足不前的，是如何面對尼可西的死亡。光是讀到簡略的死亡報導，我便已激動難平，實在沒有把握可以順利地寫出來。況且，對於小讀者來說，讓他們直接面對心中偶像的死亡，也是一件殘酷的事。 　　經過再三思量，我決定採用小說的方式來進行，以尼可西的故事當背景，創造一位生長在臺灣的愛滋女孩，透過電子郵件尋找與她同病相憐的尼可西。在尋找尼可西的過程中，我以新聞事件的方式呈現出尼可西的故事，再融入愛滋女孩的心情、生活故事。她在面對死亡威脅之恐懼及沮喪的同時，又深怕同學因為她的病而疏遠她。從尋找初期的期待、失望，到尋找過程中意外獲得的關懷、友情；在得知尼可西病亡的震撼與悲痛，再如何從悲痛中重萌希望。她心情的轉折充分表露在尋找尼可西的過程中。 　　尼可西這個遠在南非，曾經真真實實存在過的愛滋男孩，當然不可能與故事中的愛滋女孩有所接觸，但他卻溫暖了她的心靈，給予她再生的希望。故事最後，愛滋女孩尋找到了她生命中的尼可西，他是誰呢？ 　　 　　現在，就讓我們一起隨著愛滋女孩，展開尋找尼可西的生命之旅！ 內文試閱 1.只要找到尼可西，他一定會懂的 　　當亮亮在電視新聞看到尼可西的報導時，就決定設法尋找他。 　　新聞中提到了，第十三屆國際愛滋病會議在南非東部海港德爾班舉行，現年十一歲的愛滋男孩尼可西，在會場上公然指謫南非總統，沒盡到照顧愛滋婦女的責任，而造成每天有兩百名愛滋寶寶出生的可怕情況。 　　那則新聞很短，很多人可能甚至都沒注意到，或看過就忘了；但它卻在亮亮心裡留下深刻的印象。 　　到底什麼是愛滋病？ 　　亮亮之前其實並不很清楚，只知道那是一種很可怕的病，沒有藥可以醫治，被感染到這種病就像被法官宣判了死刑，因此大家一聽到愛滋病都會嚇得半死。要不是在暑假前無意中得知，自己在出生時便已被親生媽媽感染了愛滋病毒，亮亮很可能到現在都還不覺得，這種可怕的病會與她扯上關係。 　　那一天，養母帶著亮亮到醫院做例行性檢查。亮亮無意中發現她的病歷卡上寫著：HIV陽性反應者。她不知道那是什麼意思，原本想去問媽媽，媽媽正好在和醫生講話，她便跑去櫃臺問護士阿姨。護士阿姨並不知道亮亮的病，便很詳細地為她解釋： 　　「在我們的身體裡有許多細胞，其中有一種很特別的細胞，它們就像士兵一樣保護著我們。當細菌或病毒侵入身體裡，這種細胞會主動發動攻擊，將侵害我們的病毒消滅。正因為有這些細胞的保護，所以我們不容易感冒、不容易生病。這些保護我們的細胞組織，就是所謂的免疫系統。」 　　「但是，有一種很壞的病毒叫『人類免疫不全病毒』，簡稱為HIV，俗稱為『愛滋病毒』。這種病毒會潛入免疫系統裡的T細胞，破壞它的功能；然後以T細胞做為基地，進行大量繁殖。當 T細胞被入侵及破壞後，免疫系統便會失去對抗疾病感染和某些腫瘤的功能。因此當一個人感染了這種病毒，在醫學上稱為『HIV陽性反應者』，他的身體會因為病毒的侵襲而變得很脆弱。到了末期，病人體內的免疫系統完全無法發揮功能，宛如一座沒有士兵防守的城堡，只要感染到任何一種病毒，或是一些對正常人毫無傷害的細菌、霉菌，都可能奪走他的生命……」 　　護士阿姨的話還沒說完，亮亮就虛脫地倒了下來。這時養母正好走向櫃臺。她急忙扶起亮亮，還來不及問出了什麼事，亮亮卻先開口了。 　　「我是不是得了愛滋病？我是不是快要死了……」 　　「不，你不會的。」養母緊緊地抱著亮亮，用淺顯的方式向她說明她的病情；並告訴她，目前雖然還沒有徹底治療愛滋病的辦法，但是醫生會根據感染的程度，採用雞尾酒療法來控制病毒的發展，只要配合醫生的治療，並且避免感染，並不會有立即的生命危險。 　　養母一面安慰她，同時叫她不要害怕。 　　「不要怕」，這也是親生媽媽臨終前留給她的最後一句話。 　　自從十年前，媽媽將她交給養母後，便失去了音訊。只有在她生日時，才會寄來禮物和簡短的信。到了六歲時，亮亮才見到她。那時候，她的親生爸爸已經因愛滋病而去世，媽媽也受到愛滋病毒的侵襲，而奄奄一息。當她見到亮亮時，用盡了生命中所有的力量，說了一句：「寶貝，不要怕……」便過世了。 　　當時，亮亮並不明白，為什麼媽媽要費盡所有力氣，叫她「不要怕」，養母也沒有說明。如今，她懂了。 　　她懂了，卻加深了心裡的害怕。 　　死亡，到底有什麼可怕，亮亮其實說不上來。她對死亡的概念都是從故事書裡或電影裡看來的。她第一次真正接觸死亡，是在媽媽臨終時。當她看到媽媽身上的斑點和潰爛的皮膚，嚇得哭了出來。從那之後，她對死亡便存著一種印象──死的時候會變得很醜很醜。 　　親生媽媽出殯那天，當亮亮看著棺材被慢慢地埋進土中時，對於死亡，她又多了一層認識──死了以後必須躺在黑漆漆、冷冰冰的地底下，那會很孤獨、很可怕的。 　　這兩種印象隨著時光流逝，漸漸模糊了。但自從她知道自己的病情後，它們卻突然又變得很清晰，如同鬼魅般在夢裡糾纏著她。她時常夢到自己全身長滿腫瘤，變得好醜好醜，都沒有人敢接近她；或是被放進一個又窄又小的棺材裡，她全身僵硬，動彈不得。當聽見一鏟又一鏟的泥土灑落在棺材上時，她拚命搥打著棺材，聲嘶力竭大喊著：「我不要死──我不要死──」 　　醒來時，總是嚇出一身冷汗。 　　惡夢雖然遠離，但真實的恐怖感卻又立即向她撲來。她很清楚地知道，自己可以從惡夢中逃離，卻逃不出對死亡的恐懼。 　　那種恐懼感，就像一張密不透風的網，緊緊地裹著她，使得她喘不過氣來，又動彈不得。她想掙脫，卻又使不上力，只能任由這個可怕的惡魔一點一滴地啃蝕她。 　　就這樣投降了嗎？不，她不甘心。 　　她還想遊歷這個美麗的世界，還想跟家人共度許許多多個溫馨的夜晚，跟同學齊聲高唱、開懷大笑。然而，她卻掙脫不出緊緊裹住她的死神之網。 　　她急切地需要找一個境遇相同的人聊一聊，但同學中並沒有愛滋兒童，親戚中也沒有，在網路上也找不到；因此當她看到尼可西的那則報導時，便決定尋找他。 　　但，尼可西到底在哪兒？ 　　亮亮和養母翻遍了所有的報紙，並在網路上大力搜尋，終於找到一些線索。 　　尼可西，原名叫Nkosi Johnson，是南非祖魯族的黑人小孩。 　　祖魯族人向來以英勇善戰聞名。在十九世紀，他們曾為了對抗歐洲的殖民統治，群起抗爭，而寫下不少英勇的詩篇；當歷史走入二十世紀末時，他們卻掙脫不了愛滋病的威脅。 　　尼可西才剛出生，便被媽媽傳染了愛滋病毒。他的媽媽生怕族人知道後，會將他們母子趕出部落，不敢將他帶回家，於是將他送到由強納生太太所開設的愛滋寶寶收容所。強納生太太是一位白種婦女，因為一個往來密切的親戚死於愛滋病，而激發她加入對抗愛滋病的行列。 　　強納生太太雖然有心照顧那些可憐的孩子，但收容所裡的愛滋寶寶多半還來不及歡度周歲便已死去，尼可西很幸運度過了兩歲生日，可是卻非常虛弱。他瘦得像一塊黑骨頭，除了一對眼睛還可以轉動外，全身幾乎無法動彈。更可悲的是，醫生已宣布，這個孩子活不過九個月。 　　偏偏在這個時候，強納生太太因財務危機，收容所面臨了關閉的厄運。收容所裡的孩子一個個被家人領回，尼可西卻虛弱地躺在床上。強納生太太幾次與尼可西的媽媽溝通，卻無法說服她將尼可西領走，只好將他帶回家去，並收養他。 　　在強納生太太細心照顧下，尼可西不但打破醫生的預言，活過了九個月，還日漸強壯起來。不過，他卻給強納生太太帶來了婚姻危機。 　　由於抑制愛滋病毒的藥物在南非十分昂貴，強納生先生受不了每個月必須花一大筆錢在這個黑人小孩身上，經常為了醫藥費和強納生太太發生爭執。尼可西五歲那一年，強納生先生終於忍無可忍，強迫太太在婚姻和孩子之間做一個選擇。強納生太太竟然為了尼可西，而決定離婚。 　　強納生太太離婚後，帶著尼可西搬到約翰尼斯堡郊區。 　　因為愛滋病而失去親人，強納生太太比一般人更了解愛滋病。她認為無知和恐懼，才是愛滋病患的頭號殺手。因此，在尼可西很小的時候，她就告訴他真實的病情，和許多跟愛滋病相關的資訊。 　　強納生太太還告訴尼可西，南非是一個愛滋病高感染國，偏偏政府又不補助愛滋病的醫療費用，也不積極宣導愛滋防範，因此造成許多破碎家庭。更可恨的是，當許多國家在執行產檢時，同時會為孕婦做愛滋病血液篩檢，若發現孕婦感染了愛滋病毒，則免費提供一種抑制愛滋病毒的藥──AZT，以預防孕婦將病毒傳染給嬰兒。南非政府卻不肯跟進，而導致每天至少有兩百個愛滋寶寶出生的悲劇。 　　聽到這樣的消息，尼可西好難過。如果當初政府願意給他媽媽服用AZT，那麼他或許不會感染愛滋病毒，更不必忍受與媽媽分離的痛苦。 　　八歲那年，尼可西的媽媽因愛滋病去世了。 　　媽媽的死，讓尼可西開始擔憂起自己的病。他覺得自己不久後也會和媽媽一樣死掉，而變得焦躁不安。不過，這種情況並沒持續太久，在強納生太太的鼓勵下，尼可西積極投入愛滋防範宣導的工作，漸漸忘記了自己的病。他和強納生太太時常到醫院探視愛滋寶寶，為他們講故事，陪他們玩遊戲。 　　像尼可西這樣積極的愛滋兒童，在南非可以說是頭一個，因而被塑造為對抗愛滋病的小英雄。為了讓社會更重視愛滋兒童，尼可西把握住每一次機會在廣播、雜誌中，坦然談論自己的病情，並呼籲社會大眾關懷愛滋兒童。 　　西元二○○○年七月，尼可西站上了國際愛滋病研討會議的舞臺，對著一萬多名來自各國的愛滋病研究員、專家、學者、醫療人員、政府官員，敘說著自己的故事。 　　「我想懇求總統先生給予感染愛滋病毒的懷孕婦女，免費服用AZT。請保護那些被感染愛滋病毒的媽媽，我不希望再看到任何小嬰兒死掉……」 　　尼可西的聲音很細弱，卻爆發出驚人的威力，震撼了在場的每一個人。南非總統似乎很驚慌，尷尬地匆匆離去。 　　總統走了，卻沒有帶走現場來賓的注意力。 　　尼可西繼續以微弱的聲音說著：「我長大後最想做的事，就是不停地到各地演講，讓人們了解愛滋病。愛滋病不會因為擁抱、牽手或觸摸而傳染，請大家不要怕我們。我們需要大家的關懷，需要愛，與尊重。愛滋病患也是人，就和你們大家一樣。我們有手、有腳；我們會走路、會說話。我們也有夢想、有欲望；我們是很普通的一群人，和你們大家都是一樣的，請不要怕我們……」 　　如同聚光燈般，一萬多對眼光完全凝聚在他那瘦小的身體上，全場靜悄悄的，所有的人都感動得說不出話來。 　　第二天，尼可西的演講立刻透過報紙、電視新聞傳遍全世界。有的報紙稱他為「對抗愛滋病的生命勇士」，有的形容他「替百萬沉默的南非愛滋寶寶，發出生命的吶喊」。還有，「愛滋病的教育天使」、「愛滋戰場上的英勇小士兵」等稱呼，也紛紛冠在他身上。一份國際性的英文報紙則以「小老鼠的怒吼，嚇跑凶猛的獅子」，諷刺性地描繪出當天南非總統尷尬離去的情景。 　　然而，尼可西並沒有沉醉在成功的喜悅中。他對記者說，對抗愛滋病是一場漫長而艱難的仗，他必須把握每得一分、每一秒，來多做一些事。 　　一個十一歲的小男孩，竟然如此積極勇敢，難怪他能攫取全世界的目光。 　　看完尼可西的故事，亮亮覺自己比他幸運多了。 　　他們雖然都是在出生時便已感染了愛滋病毒。不過，她的養父母並沒有因為她而離婚。更幸運的是，在臺灣的愛滋感染者可以得到健保補助；而且很多醫院都會替孕婦做愛滋病毒篩檢，並提供感染愛滋病毒的孕婦AZT，因此小嬰兒被感染的機會非常低。 　　當初，如果不是親生媽媽的膽怯與逃避，亮亮也不至於會被感染到愛滋病毒。 　　亮亮的親生父母原本經營一家海鮮店，日子過得還不錯。不幸的是，爸爸在一次車禍中斷了一條腿，手術後傷口一直無法痊癒，劇烈的疼痛使得他不得不藉由嗎啡來止痛，沒想到爸爸卻在不知不覺中染上了毒癮。媽媽發現後，費盡一番唇舌，才說服爸爸到戒毒中心，請求專業人員幫助他戒毒。 　　媽媽原本滿懷期待，等著爸爸戒毒成功之後，重新開創新生活。沒想到等到的卻是另一場惡夢──爸爸在做血液篩檢時，發現感染了愛滋病毒。 　　根據戒毒中心的推測，由於吸毒者經常共用針頭，如果當中有人感染了愛滋病毒，在注射毒品時，很容易將病毒傳染給其他的人，爸爸很有可能就是這樣被感染的。戒毒中心的人還警告媽媽，她很有可能已經被爸爸傳染，必須盡快去檢查。 　　媽媽嚇壞了，她不敢相信厄運竟然會接二連三降臨在他們身上。 　　她不敢面對現實，懷著一種僥倖的心理，不斷地告訴自己：她沒有什麼不舒服，不會被感染。這時候，媽媽發現自己已經懷了三個月的身孕。當她出現發燒、頭疼、淋巴腺腫大等愛滋病症狀時，都將它歸之於懷孕初期的不舒服，而逃避檢查；甚至連最基本的產前檢查，她也都沒做。直到亮亮出生後，經由醫院證實，媽媽果然被感染了愛滋病毒；更令人震驚的是，亮亮也被感染了。 　　當亮亮從養母口中得知這段故事時，一點兒也不怪她的媽媽。因為她很了解媽媽那時候的心情。媽媽當時的害怕、恐懼與不安，正如她現在一樣，那不是一般人可以了解，也不是幾句話就可以安慰的。唯有經歷過相同的害怕、恐懼與不安的人，才能真正懂得那種心情。 　 　 　　因此，她急於尋找尼可西。 　　她相信，只要能找到他，他一定會懂的。