失智症完整照護計畫：六個簡單步驟指引，給照顧者最全面的管理指南

＜內容簡介＞

對照護阿茲海默症與失智症患者的你來說，這是最好的指引書。

•我的伴侶最近行為怪異，現在他說話常常傷害到別人，這到底是為什麼？
•我的父親情緒反覆，特別是在看醫生時他情緒特別激動，甚至試圖攻擊我，我應該要怎麼做？
•我的母親開始出現記憶錯亂，她漸漸地忘記我了，我感到很無助又心酸。
•一直維持和患者交談，但她顯然不知道我再說甚麼，有甚麼辦法可以輔助讓他明白？
•我已經沒有時間照顧自己，在小家庭和父母之間，面臨了痛苦的抉擇。

以上種種問題，都是失智症家庭面對的日常。除了身體的疲憊，心靈也漸漸地陷入困境。
照顧失智症患者是一趟漫長而且孤獨的旅程，需要去解決疾病進展的過程出現的各種問題，甚至忽略要好好照顧自己的內心。你需要最有用的建議，認識疾病，並處理問題。

本書從疾病進展的過程到放眼未來，都有詳細的方針協助你面對。穿插兩組家庭的故事，點出失智症會面臨的情境，及如何設法解決。試圖要讓身為照護者的你了解到你並不孤單。
善用行為策略：行為改變ABC、4R原則、三個時間原則等方法，有助於管理疾病中最具挑戰性的因素，拉近與患者之間的關係。
◆詳細的藥物使用，避免身體功能惡化：許多處方藥物、非處方藥物、維生素、草藥和補充營養品會導致記憶受損、嗜睡和意識混亂。請確保知道服用的所有藥物。
◆建立照護團隊，是你永遠的靠山：尋求其他的照護者、短期托護與照護中心，或是參與日間照護計畫和喘息服務都至關重要。你要學習照顧自己，維持與親人關係的重要性。
*附錄二•收錄台灣的失智症照護資源，請適時尋求協助，因為你也很重要！
◆規劃未來，做好準備：失智症是漸進性的疾病，理財規劃、醫療照護與工作起居都需要協助。最後談論到了面對患者即將或者死亡該準備的計畫，照護者如何與患者展開關於死亡的對話與面對悲傷。


★本書特色：

◎作者分別是阿茲海默症／失智症的專家、醫師，以專業的角度給予失智症／阿茲海默症患者的家屬支持。圍繞在照護者的身上，從心理層面談論照護者要如何處理自己的情緒，或實用層面教導如何與患者相處等皆是本書的重點。
◎探討記憶、語言、視覺、情緒、行為、睡眠和身體功能等七大部分，為何會因阿茲海默症而受損。
◎從認知到阿茲海默症、應用三大技巧照護患者，到關照照護者心靈及如何透過協助獲得喘息空間，簡化成六大步驟，是本專門寫給照護者的指引書。
◎完善的藥物指引，詳細記錄甚麼藥物會讓疾病惡化或得到改善。


★專家推薦：

中醫失智症照護專家／林舜穀 中醫師
臉書社團失智症照護互助交流版主／楊昀霖 職能治療師
真誠推薦(依姓氏筆畫排序)


★目錄：

推薦序 為失智症照顧者指引一條清晰的道路
前言
致謝
簡言

步驟一： 認識失智症
第1章 什麼是失智症
第2章 什麼是阿茲海默症
第3章 其他引起失智症的疾病

步驟二： 處理問題
第4章 如何應對失智症延伸的問題
第5章 如何應對記憶問題
第6章 如何應對語言問題
第7章 如何應對視力問題
第8章 如何應對情緒問題
第9章 如何應對行為問題
第10章 如何應對睡眠問題
第11章 如何應對身體機能上的問題

步驟三：了解藥物
第12章 藥物選擇指南(1)
第13章 藥物選擇指南(2)

步驟四：建立你的照護團隊
第14章 為什麼要好好照顧自己？又該怎麼做？
第15章 如何建立你的照護團隊

步驟五：維持你們之間的關係
第16章 連結很重要
第17章 維持關係的祕訣

步驟六：規劃未來
第18章 為失智症病情發展做好準備
第19章 為臨終和以後做好準備

附錄1詞彙表（包括其他疾病和神經解剖學的用語）
附錄2台灣失智症照護資源
關於作者


＜作者簡介＞

安德魯•E•巴德森（Andrew E. Budson）
哈弗福德學院獲得學士學位，主修化學和哲學。隨後，他以優異成績畢業於哈佛醫學院，並在布萊根婦女醫院 （Brigham and Women's Hospital）擔任內科實習生。接著，他參加了哈佛-朗伍德神經學住院醫師培訓計劃（Harvard-Longwood Neurology Residency Program），並在高年級時被選為首席住院醫師。他隨後在布萊根婦女醫院進行了行為神經學和失智症方面的研究，並加入了該醫院的神經科。在布萊根婦女醫院擔任阿茲海默症臨床試驗副醫學主任期間，他參與了眾多治療阿茲海默症的新藥臨床試驗。在臨床培訓之後，他在哈佛大學丹尼爾•薛克特（Daniel Schacter）教授指導下，作為實驗心理學和認知神經科學博士後研究員研究記憶領域，進行了三年的研究。
在哈佛醫學院擔任五年的神經科學助理教授後，他加入了波士頓大學阿茲海默症研究中心和貝德福德退伍軍人醫院老年研究教育臨床中心（GRECC）。在當地、國家和國際上進行了超過650場專業演講，其中包括倫敦皇后廣場的認知神經科學研究所、德國柏林以及英國劍橋大學。他在通過同行評審的期刊上發表了100多篇論文，其中包括《新英格蘭醫學雜誌》、《大腦（Brain）》和《皮層（Cortex）》等期刊。
他既治療患者，又教授醫學生、住院醫師和研究員。他還在位於麻薩諸塞州牛頓的波士頓記憶中心看診。在不工作或寫作時，喜歡與家人共度時光、旅行、跑步、滑雪和騎自行車。

莫琳•K•奧康納（Maureen K. O'Connor）
畢業於伊薩卡學院，獲得心理學和宗教學的學士學位，並以優異成績畢業。她在印第安納大學的心理學博士學位中專注於下區分憂鬱症和阿茲海默症。她曾在耶魯大學醫學院進行博士前實習，在那裡為成年人進行門診和住院記憶評估，涵蓋各種診斷類型，包括失智症、創傷性腦損傷和中風。在2005年，她接受了在貝德福退伍軍人事務醫院擔任神經心理學主任的職位。在那個職位上，她建立了記憶診斷診所，專門評估和治療有記憶喪失的老年榮民。
2014年，她在波士頓大學醫學院神經科學系晉升為助理教授。她擔任波士頓大學阿茲海默症研究中心的外展、招聘和教育核心的副主任，目前是研究教育組的主任。她的研究興趣包括了解和發展改善記憶損失成年人及幫助提供照護的家庭成員生活的干預措施。2005年，她獲得了波士頓大學阿茲海默症研究中心的一項初步研究資助，以研究運動訓練對認知的影響。
她最近將國家老年研究所的資助用於研究夫妻關係在應對失智症診斷過程中的變化，以及對疾病結果的貢獻。除了她的研究工作外，奧康納醫師也持續評估和治療記憶喪失的患者，同時教授神經心理學的博士生、實習醫生和住院醫師。在空閒時間，她喜歡跑步、烹飪，與丈夫、女兒和家犬布魯斯共享天倫之樂。

譯者：劉又菘
靜宜大學英文系畢業。曾任職出版社編輯、英日文筆譯，現任華德福學校教師與兼職譯者。
譯作有《餘生：我的生命之旅與台灣民主之路》(大都會文化出版)、《自體免疫戰爭》(晨星出版)、《躺著做的肩胛骨放鬆操》(太雅出版)等書。


★內文試閱：

•推薦序

為失智症照顧者指引一條清晰的道路

《失智症完整照護計畫》是由安德魯．E．巴德森與莫琳．K．奧康納聯手撰寫，為失智照護者和家人們，提供失智症的認知退化症狀，與精神行為問題的實用指南。
本書對我最大的幫助是作者創立了一個分析失智症狀的流程，也就是行為改變ABC，協助我們辨別症狀的前驅症狀、發作的強度與頻率，以及可能帶來的後果。透過這個分析框架，照護者可以及早發現行為問題的徵兆，及時幫助病患脫離不舒服的環境、身體的不適，以及重複行為的迴圈，進而減少精神行為症狀的頻率，改善病患與家屬的生活品質。
作者也分享了豐富的實戰經驗與技巧，不僅深入淺出地介紹了失智症的醫學知識，還提供了一系列有效的照護策略和溝通技巧，幫助照顧者更好地應對失智照護出現的各種挑戰。
書中從認識失智症的基本概念出發，詳細闡述阿茲海默症等不同類型的失智症，並指出其他可能導致失智症的疾病。隨後，作者們系統性的介紹處理記憶、語言、視力問題，以及應對情緒和行為問題的最佳方法。這些策略不僅包括藥物治療的相關知識，還有建立照護團隊和維持與照護者及被照護者關係的重要性。更為重要的是，作者們強調了未來規劃的必要性，從財務規劃到醫療照護，再到與患者就臨終問題展開的對話，無一不體現了全面而深入的考量。
本書的核心價值，在於它不僅提供了理論上的指引，更結合實踐中的策略，如行為改變ABC、4R原則以及三個時間原則等，能夠幫助讀者在日常照護中有效應對失智症患者可能出現的各種困難和挑戰。
行為改變ABC是一種分析失智症患者行為背後原因的方法，它包括三個部分：先兆（Antecedent）、行為（Behavior）、和結果（Consequence）。先兆是指導致某一行為發生的情境或事件；行為是患者的具體行為表現；結果則是這個行為之後發生的事情，可能是環境或照護者的反應。通過識別這三個組件，照護者可以更好理解特定行為的原因，並根據這些信息調整照護策略。
4R原則包括四個關鍵詞：安撫（Reassure）、重新審視（Reconsider）、引導（Redirect）和放鬆（Relax）。這一策略能夠幫助照護者在面對患者的挑戰性行為時，能夠保持冷靜並有效應對。首先是用安撫的語言和肢體語言讓患者感到安全；然後重新考慮當前的照護方法，看是否需要調整；接著引導患者的注意力到其他活動或話題上；最後，照護者也需要學會放鬆，以保持自己的情緒穩定，從而更好地照護患者。
三個時間原則是指慢慢來、一次只做一件事、及時讚美。這一策略強調在與失智症患者互動時的溝通技巧。慢慢來，給予患者足夠的時間來理解和反應；一次只做一件事，避免過多訊息同時傳遞，造成患者混亂；及時讚美，鼓勵和肯定患者的正面行為，增強他們的自信心和合作意願。
因此，本書特別適合那些尋求理解失智症深層原因及其對患者行為和情緒影響的照護者。照護者不僅能學到如何有效應對記憶衰退、溝通障礙等問題，還能獲得失智症患者服用藥物的重要知識，了解哪些藥物可能對患者有益，哪些可能有害。此外，還涵蓋了如何建立和維護照護者自身的心理健康和社會支持系統，強調與其他照護者和專業人員合作的重要性，以及如何為患者的未來做好規劃，包括財務、法律以及終末期照護的準備。另外，書中還收錄了台灣的照護資源，為照顧者提供了寶貴的支持和幫助。
總的來說，《失智症完整照護計畫》對於所有面臨失智症照護挑戰的家庭成員和照顧者而言，都不容錯過的寶貴讀物。它不僅深化了讀者對失智症的理解，更重要的是，提供了一條清晰的道路，引導照顧者們在這條充滿挑戰的旅程中，能夠更有信心和力量地前行。

林舜穀 中醫師
中醫失智症照護專家
台灣中醫家庭醫學醫學會 常務監事
國立陽明交通大學傳統醫藥研究所 助理教授