還在：末期照護實錄與緩和醫療心法

＜內容簡介＞ 街頭巷尾的耳語，不能幫你認識安寧；苦讀教科書，也不能讓你學會緩和醫療。惟有當事人的血淚、家屬的辛酸與醫療人員的肺腑之言，才能讓人窺見末期照護的全貌。 臺大雲林分院緩和醫療團隊透過真實的鏡頭，忠實記錄下每個永恆的畫面，刻畫出「最後一幕」、「牽手之情」、「青春之愛」、「年幼的心」、「溝通之鑰」、「逐夢踏實」、「圓滿謝幕」、「安寧安您」等八個面向的故事。有二十年緩和醫療經驗的黃建勳醫師詳加註解，與您分享他的真心話。 生命末期不是只有無盡的等待與眼淚，如果您或家人正面臨難以承受的身心折磨，本書教您作好充足的準備，許你一個苦盡甘來的人生。如果是身為醫療人員的你，經常為如何幽谷伴行徬徨失措，也可從本書觸類旁通，成為最稱職的安寧工作者。 ★目錄： 推薦序一 推薦序二 作者序 Part 1最後一幕 1再一次求婚 2 阿嬤，卡拉OK 3 你是誰 4 回家功課 5 最後十分鐘 6 每個人的心願 Part 2牽手 7 練習死亡 8 沒伴的煩惱 9 牽你的手 10 想要跟她去 Part 3溝通 11 子孫滿堂的幸福 12 失禮啦 13 早去早好命 14 有阿舅在 15 欠一個蜜月旅行 16 酸甜苦辣的愛 Part 4青春 17 浪子的心願 18 媽媽，要記得吃飯 19 佛祖的工程師 20 憶阿德—母親手稿 21 回首，不曾遺忘 Part 5年輕的心 22 喜樂的心 23 蓮花童子 24 黑人的心聲 25 給阿爸的一封信 26 亟刑 Part 6逐夢 27 南海觀音 28 面對死亡，溫文儒雅 29 我不孝，我先來走 30 阿母，我回來了 31 北海，最後一周 32 爸爸回來了 33 國寶阿嬤的圓滿 Part 7圓滿 34 阿公的路 35 我毋驚，我要去好所在 36 媽祖的厝邊 37 陣陣精油香 38 追思我最親愛的把拔 39 三個失去 Part 8「安寧」人，「安您」心 40 來洗澡好嗎 41 一位安寧病房志工的遺囑 42 再見了，乾妹 43 追憶恩師劉德琇 ＜作者簡介＞ 編著：黃建勳 臺大醫院雲林分院安寧病房主任 國立臺灣大學醫學院醫學系學士 中國醫藥大學中西醫結合研究所碩士 中國醫藥大學中國醫學研究所博士 安寧緩和醫學/家庭醫學/老年醫學專科醫師 記錄：劉育珊 臺大醫院雲林分院專案研究助理 雲林科技大學工業工程與管理系碩士 ★內文試閱： 練習死亡 「我是外籍配偶，我結婚二十六年了！」 「當初來到這裡，也是都沒有朋友，只認識先生一個。會來 到臺灣，要怎麼說呢？一切都是緣分吧……」病患太太說著說著， 嘴角勉強的笑容漸漸消散。 病患是一位58 歲的叔叔，罹患了食道癌，八個月前發現吞嚥困難 而來醫院就診，很快便確診了。原本治療效果都不錯，只是因為氣管 有氣切管，所以講話較不方便，治療的差不多也就出院了。但是10 月 份忽然覺得很不舒服，來醫院急診，與主治醫師討論之後，便決定轉 來緩和醫療病房。 「那叔叔以前有常帶妳出去玩嗎？」醫師助理問著。 「沒有⋯⋯都沒有捏！呵呵∼我們都在忙工作，努力工作，賺錢 養小孩。」阿姨像是自嘲般的傻笑著，團隊同仁也以微笑應和，這一 瞬間，笑聲勉強填滿了床旁。 叔叔在旁靜靜地看著老婆，視線朦朧中似乎悄悄憶起過往⋯⋯雖 然是外籍配偶，但是緣分讓我們在一起。不同於別人，我們也跟別人 一樣拍了婚紗照，回想當初承諾會好好待妳⋯⋯但是現實似乎是讓忙 碌和柴米油鹽，充滿了生活。忘了當初那個承諾，忘了一輩子很短， 應該要帶妳好好出去走走⋯⋯。 笑聲漸消⋯⋯阿姨緊接著說：「無論日子怎樣，這二十六年也是 這樣過了呀。小孩也都大了、獨立了，不需要我們操心了，這樣就是 最好的了⋯⋯」樂觀的阿姨令人心疼，叔叔臉上也閃過一抹淺笑，但 心頭總好像有點酸楚在緩慢發酵。因為喉嚨上的氣切管，叔叔說話發 音都比較困難，但他用手比了個飛翔的動作，阿姨像是他的知己一般， 自然脫口說：「他說∼他不擔心會飛走啦！」 「喔∼叔叔您不會害怕有那一天嗎？」叔叔輕輕地搖搖頭。阿姨 接著說：「他們佛教說，你睡覺的時候要想像自己死了，那如果真的 來了，就不會那麼怕了！」原來病患一家都有相同的信仰，而練習死 亡也是佛教徒平常的一門功課！叔叔這時臉上又輕現一抹微笑，夫妻 的默契總是這麼自然契合，就像陽光剛好灑落在綠葉的露水上，那耀 眼水珠剛好輝映綠葉的光采。 「那阿姨您是怎麼想的呢？」醫師助理試問。 「我喔⋯⋯還是會擔心啊⋯⋯也是會呀⋯⋯是不是？畢竟都 二十六年了嘛⋯⋯也是會啊⋯⋯」阿姨這回的聲調滿是不捨，雖然依 然掛著微笑，但是眼角已滲出快要滿出來的情緒，話也說得越來越小 聲，越來越小聲⋯⋯這時候，大家都沒有接話，阿姨雖然說的淡然， 但凝重的語氣讓人深怕一開口就壓碎了玻璃心。 「沒有關係，就當作叔叔先去探路吧！把一切都安頓好了，你們 再過去相聚！」醫師助理接著說。叔叔大力的點點頭，露出大大的微 笑。阿姨也深情專注地望著叔叔，逆光的臉龐裡似乎有種熟悉的溫柔。 那一幕，見證著兩人永恆不滅的愛！只是愛會留下，但時間不會停止。 兩日後，原本一早還可以起身說話的叔叔，就在當天夜裡撒手人寰。 是的，末期變化真的很快很快，經常讓人措手不及。至少這過程 是平靜的，就像一開始告訴叔叔：「我們會陪伴阿姨照顧您，直到您 永遠睡著的那一天！」相信叔叔您已經勇敢無懼地飛向那個世界，帶 著阿姨的愛，還有我們的祝福⋯⋯。 黃醫師的真心話 倒數計時 年輕時擔任總醫師，有次病房照會的經歷讓我印象十分刻。 還記得那天晨會完，我就去別的單位看照會，走進病房時，床 上躺著的是一個年輕的面孔，只是長期的住院似乎已讓他看起來歷 盡風霜。仔細一看，病人眼睛半開半閉，嘴唇微張，儘管臉上罩著 大大的氧氣面罩，他的呼吸隨身軀費力的起伏著，不難一眼看出， 這是一個已經呼吸衰竭的病人。 我轉頭問一旁的媽媽：「阿正還認得人嗎？叫得醒嗎？」媽媽 難過的搖搖頭。我用手指撐開他的眼睛，病人的眼睛往上吊，眼神 完全無法聚焦，眼裡還有些水狀的分泌物，看起來像含著淚水。「阿 姨，他已經有鞏膜水腫的情形，這幾天的呼吸是不是不太規律，有 時深沉，有時淺快，有時候甚至會暫停一陣子？」我急得向阿姨求 證。「對，醫生你說對了！我現在擔心阿正好幾天都沒吃了，怎麼 辦？」「阿姨，妳先別著急，請問阿正的尿量有變少嗎？」「最近 有比較少，昨天好像還一兩百，今天到現在都還沒有⋯⋯」 我的心頭一沉，病人的瀕死徵候都出現了，這位媽媽還隻身一 人，似乎沒有心理準備。「阿姨，早上主治醫師來查房時，有沒有 跟妳說什麼？」「沒啊，就跟平常一樣，來看一下就走了⋯⋯」「妳 先生呢？怎麼只有妳一個人在這裡？」「我先生早就不在了，阿正 還有一個哥哥在南部當兵⋯⋯」我握著阿姨的手說：「阿姨，妳聽 我說，馬上通知哥哥回來，告訴長官弟弟病危，遲了就見不到了！」 那天早上，我很殘酷地向一位母親宣判她的小孩大限已到，看 著她一邊流淚、一邊聯絡親人，那焦急的身影我實在難忘。無奈的 是，經驗告訴我：「阿正這一兩天就要走了，再不趕快做準備，阿 姨一定會措手不及。」如果阿姨在未知情的情況下外出辦事，錯過 阿正離開的時刻，她一定會後悔不已，而對久居部隊的哥哥而言， 趕回來見弟弟的最後一面，絕對比接到通知要回來參加告別式更有 意義。