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藥命之財:揭露全球製藥產業的漫天藥價與骯髒手法
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商品詳情
作者: | |
譯者: | 林曉欽 |
ISBN: | 9786267405659 |
出版社: | |
出版日期: | 2024/06/05 |
內文簡介
<內容簡介>
曾幾何時
製藥產業從救命扶弱的社福角色
劣化成買命棄弱的「掠食者」
我們只能委屈接受嗎?
我們的生命權正被剝奪,你不怒嗎?
»» 治療C型肝炎的學名藥,在印度賣1000美金,在澳洲原廠藥卻要賣9萬美金;胰島素針劑,在加拿大一盒5劑在藥局賣67美金,在美國卻可能要價1000美金。
»» 西班牙的主管機關拒絕接受兒童癌症藥從一包2歐元提高至100歐元,藥廠寧願讓藥放到過期,也堅持不用低於該公司目標價格銷售。
»» 罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的9個月大嬰孩,為了使用基因治療藥物諾健生,父母只能硬著頭皮試試線上募款,希望能籌到200萬歐元的救命錢。
歐美製藥產業,自1980年代興起藥物經濟學開始,一改「以病人為中心」的初衷,提出「以價值為基礎」的定價觀念,開始不惜一切代價,追求股東、企業最大利益,掀起一場醫師專業、病患生命權與製藥公司利潤之間的拉扯。
隨著電視廣告的放寬,製藥公司大玩置入性行銷,90年代熱播劇《急診室的春天》廣告時段,猛灌輸觀眾疾病意識兼賣藥,並重塑藥物角色不再只是治療疾病的「生活藥物」大量研發並推廣,現在市場長銷的威而鋼與百憂解這類藥物順勢而生。
為追求營收、股東利潤,大型藥廠和學名藥藥廠除了「不約而同」進行相同的掠食者經營模式外,還會共謀一起壟斷及瓜分市場。他們操弄「原廠藥」與「學名藥」、破壞孤兒藥物的美意與運作模式,製藥公司已從醫療保健公司轉變為銀行,他們的行為比純粹的金融機構更像金融機構,藥物只是恰巧成為他們賺錢的方式。逼著無力負擔高價藥品的病患及家屬,上演《我不是藥神》真實版來反制。
作者比利.肯伯為《泰晤士報》記者,多年訪查揭露英美製藥產業的崩壞。全書以康格迪亞「掠食者」製藥公司的開始到殞落過程,闡述製藥業的歷史,探討英美製藥業與健康保險制度,揭發許多製藥業貪婪與黑暗的真相,最後指出後續改善的方向,可作為臺灣的借鏡。
台灣雖有世界 第一的「全民健保」,仍有醫療浪費、藥價黑洞、資源分配的公平性等問題需要解決,本書出版正為台灣醫藥界帶來暮鼓晨鐘的提醒。
★本書特色:
1.本書為英國新聞獎的調查採訪內容延伸,可信度高,內容闡述製藥業的歷史,並探討美國製藥業與健康保險制度,揭發許多製藥業貪婪與黑暗的真相,最後指出後續改善的方向,可作為臺灣的借鏡。
2.書中按照時間順序撰寫製藥業的大事件、變化及所引發的問題,能讓讀者對製藥產業有全面的理解。
3.本書涉及領域十分廣泛,對科普、醫學知識、企業不法與金融醜聞、資本主義與全球化等議題有興趣的讀者,本書將是完美的選擇。
★名人推薦:
江仲淵|「歷史說書人 History Storyteller」團隊創辦人
陳建守|中央研究院近代史研究所助研究員
陳美霞|成大公共衛生研究所特聘教授
蘇上豪|金鼎獎得主、心臟外科醫師
(按姓名筆劃排序)
比利.肯伯是這片土地上最有前途的年輕記者之一,他推出這部內容令人驚訝,讀完會引起不安的精采處女作,這是一本必讀的佳作。
英國記者和暢銷作家 薩特南.桑格拉(Sathnam Sanghera)
比利.肯伯做得很出色,以手術般的精確度剖析製藥產業的起源和其無恥利潤追求者的操作......這真是一段激動人心的旅程。對於任何想了解製藥產業真正運作方式的人來說,這是一本必讀之書。
英國調查記者和播音員 雅克.佩雷蒂(Jacques Peretti)
出色的報導,清晰明瞭地揭露製藥產業太經常將利潤置於患者之前的醜態。
英國調查記者和作家 傑拉德.波斯納(Gerald Leo Posner)
《藥命之財》透過其調查力和細緻清晰度,有別於許多其他書籍。
《泰晤士報》(The Times)
一種像法醫學和非常易讀的描寫,闡明製藥產業為實現公益以及私人利潤而需要的改革......作者開創性的調查報導......促使英國法律的改變、監管機構的介入,一些藥品價格的下降,病患獲得改變生活的好處,為英國國民健康服務(NHS)節省數億英鎊,以及對藥廠開出罰金。
《獨立報》的政治專欄作家,安德魯.格賴斯(Andrew Grice)
這本書強而有力、引人入勝且嚴謹,來得正是時候。從未像這樣深入探究我們所依賴的藥品和疫苗背後錯綜復雜的運作邏輯。透過多年的研究和報導經驗,作者肯伯是帶領我們進行這場迷人旅程的完美人選。
《居無定所》(No Fixed Abode)作者 梅芙.麥克蓮納漢(Maeve McClenaghan)
這是一次對每個使用並為英國國民保健服務(NHS)付費者都有影響的醜聞探索。這個極其複雜的主題,因作者肯伯找到引人入勝的人物和迷人的細節,使故事生動起來,是一本重要且值得一讀的好書。
記者和暢銷書作家 荷莉.瓦特(Holly Watt)
一部費心研究並寫得美麗的製藥產業陰暗底層歷史,它始終記得講述這些公司失去道德指南針時,對受害的弱勢人群所造成的傷害。這本書實在是太吸引人了,讓我情不自禁一口氣看完。
《藥學雜誌》(Pharmaceutical Journal)執行主編 尼吉爾.普拉提斯(Nigel Praities)
★目錄:
推薦序 資本主義社會商品生產運作邏輯下全球製藥產業的利潤最大化及病人自救運動
陳美霞教授推薦序 義利之變 蘇上豪醫師
作者序
導論
序曲 安大略湖的小屋
第一章 藥劑師、藥丸與槍砲
第二章 齊多夫定(AZT)—第一種愛滋藥物
第三章 獵尋暢銷藥品
第四章 如何定價藥物
第五章 骯髒的製藥業
第六章 詭計
第七章 收購遊戲
第八章 一面倒的戰爭
第九章 我們得到的藥物
第十章 艱難的科學
第十一章 反擊
第十二章 省思
結語 康格迪亞的隕落
致謝
全書註釋
<作者簡介>
比利•肯伯(Billy Kenber)
自2010年起,比利.肯伯即擔任《泰晤士報》的調查記者。曾獲得多項殊榮,包括英國新聞獎和兩項醫學記者協會獎項,包括2017年「對健康或醫學新聞的傑出貢獻獎」。2013年,榮獲勞倫斯.斯特恩獎學金,並在《華盛頓郵報》短暫工作三個月。現居倫敦。
譯者:林曉欽
臺灣大學政治學碩士,譯作領域為報導文學、社會科學、歷史,小說,以及商管類型書。
工作聯絡請洽詢:yorkelin@gmail.com
★內文試閱:
•前言
西方讀者收到的第一批報導被埋在報紙的最後幾個版面。簡潔扼要的報導內容提到一種神祕的肺炎爆發,在中國的工業大城武漢市感染三十多位民眾。那是個在新年期間令人好奇的新聞,但沒有真正引發社會大眾的警戒。隨後,神祕的病毒散播情況惡化。數百名民眾罹患了呼吸道問題與發燒。醫院病床人滿為患。死亡人數增加。武漢禁止外界進入,中國的政府官員緊急監督方艙醫院的倉促施工過程。
新型的冠狀病毒,被取名為嚴重急性呼吸道症候群冠狀病毒2型(SARS-CoV-2),據說在傳染至人類之前,起源於蝙蝠。到二〇二〇年一月中,科學家已經解開病毒的基因序列並發表相關成果,但無法阻止病毒的傳播。很快地,新型冠狀病毒傳入歐洲,迅速感染小農莊與在義大利阿爾卑斯山滑雪酒吧的數千位民眾。到三月下旬,全世界都封城了。
隨著經濟癱瘓,醫療系統可能因為健康的民眾被新型病毒擊倒而不堪重負,全世界的目光都轉向科學,希望能夠找到並開發治療方法。最重要的是,在隨後的幾個月,全世界屏息等待疫苗:疫苗是唯一讓生活重返常軌的明確方法。
為了達成上述的努力目標,全球製藥產業投入一兆美元的鉅款,用於探索、生產及銷售相關藥物。新冠疫情說明製藥公司的重要性—從大型製藥公司生產數十億的疫苗,到小型的生物科技公司協助發展創新的新型疫苗科技。這個現象也證明社會確實虧欠科學家的努力和創新,以及能夠將他們的成果轉變為藥物的體制系統。但是,此事也暴露製藥產業的缺點,並提醒我們記得製藥產業最惡劣的其中一種動機。
製藥產業能夠成功推動疫苗流通,有很大的原因是美國與歐洲各國政府投入數十億的公共資金彌補製藥公司,讓他們願意投資,因為疫苗長久以來都被視為無法創造足夠利潤的領域。同時,有些製藥廠商受到大學科學家的勸說,願意投入富有公共精神的行動,以成本價販售疫苗,就是為了凸顯製藥產業的其他公司唯利是圖的經營方式。即使某些大型製藥廠商承諾不會因為製造疫苗而獲利,他們也明確表達,只在新冠肺炎大規模傳染期間如此,並保留在未來獲利的權利。他們的前提是,如果新冠肺炎符合預期,只是季節性的病毒。
對於其他人來說,全球公共衛生危機,正如其他的大型事件,都是創造財富的好機會。一間製藥公司的領導人向投資人誇耀道,新冠病毒疫苗能夠創造超過十億美元的月銷售額,只要第一波危機結束,價格還會上漲。另一間製藥公司則針對能夠作為新冠肺炎五天療程的指定藥物,向每位病患平均收取三千美元的費用,因為該藥物可以減少病患留院接受治療的天數,但對於減少死亡率毫無幫助。富裕國家有能力購買早期疫苗的大多數存貨,而製藥公司拒絕向比較窮困的國家分享製作方法以及相關的智慧財產。
少數製藥公司展現的公共福祉精神,只是暫時放下奴隸般的順從,不再配合股東的最佳利益以及通用於制定決策的意識形態:不惜一切代價,追求最大利益。
自從第二次世界大戰以來,連續的製藥革命已經改變了醫療,大幅提高人類的預期壽命,並拯救無數的生命。在那段時期,大型製藥公司,以及率領大型製藥公司的科學家都會獲得尊重;製藥公司與科學家被視為經濟成長的重要來源,且二者是有道德使命的合作關係。這種想法的基礎是一個單純的假設,也就是社會契約論的精神:社會做了一筆交易,用專利法保障一定時間的獨家性,獎勵願意從事昂貴但是有價值的科學研究,尋找創新的藥物治療方法,藥物因此成為便宜的財貨,讓全球各地的醫師能夠輕鬆地將藥物納入處方。這個交易讓製藥公司獲得健全的彌補,因為他們必須面對發展藥物的不利機率—十之八九的藥物在臨床試驗中都會失敗。正如預期,這種機制也不會被牟取暴利的奸商利用。
私人利潤和公共福祉的細緻平衡原本是製藥產業的核心,但近年來已經出現變化。社會契約破局,巨型製藥公司從高處隕落,全球某些最受尊重的大型製藥公司成為好萊塢電影與熱門電視影集中的反派角色。
製藥產業希望研發新冠肺炎疫苗的角色能夠協助恢復自己的地位,但他們的名聲敗壞確實有憑有據。在製藥公司上市的創新產品清單外,還有一張巨大的訴狀:藥物本身只有最低程度的臨床效果;法律訴訟和遊說費用;失控的行銷支出與支付醫師的賄款;用於延展專利時間的詭計與策略,最重要的是,藥物的價格通常昂貴無比。
歐洲的病患無法獲得能夠拯救他們生命的藥物,因為地球上某些最富裕國家的醫療系統沒有能力負擔需要的價格。在美國,過去十年藥物漲價的速度比通貨膨脹快了三倍,四分之一的美國人認為自己必須辛苦地負擔藥價。同時,在非洲和幅員遼闊的印度,數十億人已經習慣無法取得許多現代藥物。
藥物的價格危機不限於受到專利保護的最新藥物,也影響了舊的藥物,乙胺嘧啶(pyrimethamine)就能夠明確說明這個情況。乙胺嘧啶是一種小型的白色藥丸,大小和形狀都和阿斯匹靈或者乙醯胺酚藥錠相同,常見於一般家庭的常備藥物。科學家在一九五〇年代研發出乙胺嘧啶作為抗瘧疾藥物,也用於治療會造成懷孕女性與免疫系統失調者嚴重健康問題的寄生感染,其中包括愛滋病病患。二〇一五年,曾擔任避險基金管理人有「製藥哥」之稱的馬丁.希克瑞里(Martin Shkreli)登上報紙頭條新聞,因為他將乙胺嘧啶的價格從十七.五美元提高至七百五十美元。希克瑞里完全不害怕遭到調查,他甚至非常享受這個行為帶來的惡名。他後悔提高藥物價格嗎?他的答案是否定的。如果真的要說,他甚至覺得自己應該提高漲幅才對。
信譽良好的大型製藥廠商迅速與希克瑞里保持距離,並抨擊他的行為。然而,希克瑞里的行動,以及其他哄抬價格的藥物商人—雖然非常極端,但就現實情況而言,他們的行為只是製藥產業在過去數十年轉變的結果。製藥公司已經遠遠背離過去由科學領導的前輩,他們的前輩專注在發展有用的治療方法,與用合理的價格販售藥物,而偏離常軌的結果,就是不必進行研究、唯利是圖的製藥公司。
想要變得富有,你不再需要開發新的藥物。使用藥物是人類的基本權利,但是對於許多製藥公司的執行長而言,藥物與金融資產再也沒有分別,他們用各式各樣充滿創意並利潤豐厚的方法炒作、交易、剝削,並操弄藥物。對於某些人而言,他們的行為只是反映出有問題的市場機制,或者說,無法抗拒醫療系統與保險公司的誘惑。對於其他人來說,特別是在大型製藥公司之中,以研究為導向的公司,這種行為則是來自於會議室之中的態度轉變,關於如何經營公司與藥物定價,他們有了新的觀念,也受到艱困挑戰的影響,這個挑戰就是將科學知識轉變為在臨床上有效的產品。
以上的發展結果導致製藥產業的金融化,而製藥公司幾乎沒有任何限制,可以竭盡所能地從拯救生命的藥物榨取大量的金錢。在我們現在生活的世界,以前認為不可能的事情,已經成為現實。在這個世界,一位病患必須為了新藥物支付數百萬元,而舊的藥物因為投機客的一時興起,價格提高了數倍。在這個世界,如果一間位於南非的製藥公司認為某個治療孩童的癌症藥物售價過低,他們寧願銷毀存貨,而不是繼續販售。在這個世界,瑞士的一間大型製藥公司舉辦兩個月一次的樂透,提供獨特的獎品:贏家可以治療孩子的基因疾病,而輸家將會看著年幼的孩子悲劇般地過世。在這個世界,一位年輕的加拿大女性無法獲得突破性的治療方式而死亡,因為美國的製藥公司不願意讓未來的藥物承受銷售風險。在這個世界,病患已經淪為製藥公司的棋子,用來向保險公司和醫療系統騙取更高的售價。
這種轉變,不只是貪婪與赤裸的資本主義所締造的傳說,也是意外導致的結果。原因是關鍵的美國市場想要拯救少數病況嚴重的孩子,他們被醫療科學拋棄,另外一個原因則是探索藥物的革命無法達成承諾。原因還有猶豫不前的製藥公司執行長被說服,他們決定依循競爭對手的腳步,提出更昂貴的價格,付出數十億美元的收購金額,填補空無一人的實驗室所導致的空洞狀態。另外一個原因,正如一位觀察家的說法,「那是一種醜陋的情況,新藥的價格讓醫療系統感到害怕,製藥產業在新藥的獲利空間極高,但研發成本十分昂貴,許多投資人認為製藥公司正在讓他們賠錢。」
我們處於一個年代的開端,擁有各種嶄新的疾病治療方式,從使用身體的免疫系統對抗疾病,到使用基因編輯技術以及實驗室製作的抗體,都有無邊無際的前景。然而,如果沒有根本的改變,醫療系統就會繼續掙扎,無法負擔新的治療方法,讓需要的人能夠獲得治療。
為了理解現況,我們必須先回首過去:追查原始的社會契約如何在無人察覺的情況下,被揮舞企業管理碩士學位的律師以及避險基金的老闆蠶食,他們取代了科學家,成為製藥產業的國王。我們將在本書遇見某些人,他們有時在不知不覺之間,導致製藥產業之藥物銷售方式的巨大改變。我們也會遇到一群渺小但專注投入的團體,他們是社運人士、醫師、病患,以及商業世界的男男女女,共同領導反抗的陣營。在他們之中,還有美國中產階級的家庭主婦越過國界,走私胰島素,將拯救生命的藥劑交給陌生人,以及在網路上集結的C型肝炎社群,確保他們可以從印度學名藥製作工廠購買價格低廉的藥物,而不必支付每粒一千美元購買原廠藥。
但在此之前,我們應該先認識一位企業家,他的故事可以說明何以製藥產業從過去的四十年間已經與其基礎原則變得如此疏離。我們從二〇一三年初加入他的旅程,他在那個時候開始變得富裕。
•摘文
第十一章 反擊
二〇一八年八月。兩位中年女子接近美加邊境,她們謹慎地將藥品放在後車廂冷藏箱的冰塊上方。坐在副駕駛座的迪卓.瓦克斯曼(Deidre Waxman)猜想她們會有麻煩。她很清楚,她想要攜帶的盒裝藥劑,從法律上來說,最好的情況也只能說是遊走在「灰色地帶」。瓦克斯曼和她的朋友擔心自己會被攔阻。她知道自己應該主動申報,但邊境警衛詢問她是否將任何物品帶回國內時,頂著一頭烏黑的頭髮,擦著紅色口紅的社工瓦克斯曼卻刻意地保持模糊。她微笑地說,「我確實帶了一些小東西要給孫子,沒有其他東西了。」第二句是謊言,但她不敢冒險讓邊境警衛沒收放在後車廂的胰島素。
二〇一九年九月。艾蓮.迪邁爾(Ellen De Meyer)開始執著於數字。每一次登入,按下「重新整理」,螢幕上就會跳出小小的計數器。剛剛的數字是幾百。現在則是一千。想要說服將近一百萬人送出一則必須花費數歐元的簡訊,似乎是不太可能成功的目標。但是他們已經走投無路。為了讓九個月大的女兒皮亞(Pia)可以過著正常的人生,他們必須儘快募資近二百萬歐元。也不知為什麼,即使機會渺茫,他們的計畫似乎成功了。
三個人,分別在三大洲上等待。所有人都絕望地期盼他們可以成功獲得某個東西,某個對於他們自身、他們的寶貝女兒,或者一位陌生人而言,能夠導致生死之別的東西。
一般來說,製藥公司必然會全力保護自家公司的藥品,並且捍衛其索取高價的能力,即使會讓某個有需要的人沒有辦法取得藥物。製藥公司揮舞著龐大的權力,還有高價聘請的律師、企業遊說專家,以及政府願意發揮外交影響力,保護製藥公司制定藥品價格的權力以及合法執行的壟斷獨占地位。
但是,即使面對這種權力,在人命關天的時刻,還是會有勇敢且具備同情心的人物,準備付出一切,獲得自己或其他人需要的藥物。他們拒絕接受一個看似不可動搖的藥品系統,也不願意接受自己的無能為力。他們是想要反擊的人物。
葛瑞格.傑佛瑞斯原本希望自己的六十歲可以平靜地生活在澳洲南方的塔斯馬尼亞(Tasmania)島州,將時間用於研究殖民歷史,與狗玩耍,在宏恩河(Huon River)釣鱒魚。然而,他到了千里之外的一座忙碌大都市,在攝氏四十度的高溫中汗如雨下。傑佛瑞斯的身材高䠷精瘦,留著中長白鬍,因為過去的職業是農夫,皮膚留下了風吹雨打的痕跡。九個月前,傑佛瑞斯收到診斷報告,決定了這次前往印度清奈(Chennai)的旅程。當時,他前往澳洲本州的昆士蘭度假,短暫地得了流行性感冒。回家之後,他發現自己虛弱疲倦,有一天甚至沒有辦法下床。他還發現尿液出現了警訊,顏色比平常更深,還有一股讓他想起腐肉的不悅氣味。
傑佛瑞斯隨後去看了醫生,檢驗結果找到原因:他感染了C型肝炎。如果不接受治療,C型肝炎可能會導致肝衰竭或癌症,許多患者多年來沒有症狀,卻在不知情的情況下成為帶原者。在青少年的晚期,傑佛瑞斯住在雪梨北部,曾經是數千名海洛因成隱者的其中之一。一九七五年時一次近乎致命的過度用藥,讓他決定戒除惡習,但共用針頭是C型肝炎最常見的傳染途徑,病毒可以潛伏在人體血液長達數十年。
醫師告訴傑佛瑞斯,澳洲唯一提供的治療藥物是仰賴干擾素,這種治療方式非常嚴苛,成功的機率也不超過五〇%。傑佛瑞斯開始研究C型肝炎的資訊,他發現了一種新藥索華迪,也就是吉立亞推出的第一種突破性C型肝炎藥物,已經在美國上市,價格等同於十萬元澳幣。顯然地,他沒有辦法負擔這個藥物。「我沒有積蓄或者其他錢,我不想賣掉房子來治療。」傑佛瑞斯說。
他體內的酵素指數提高,雖然超音波沒有在肝臟上面發現腫瘤存在的跡象,但醫師催促傑佛瑞斯必須開始進行干擾素治療。傑佛瑞斯知道這種治療的折磨程度,他決定藉由改變生活方式應對,他戒酒,大幅減少攝取咖啡與吃紅肉。同時,他開始尋找取得索華迪的其他方法。在澳洲本州,雪梨即將開始進行索華迪的臨床試驗,讓傑佛瑞斯燃起希望。然而,他搭機前往雪梨與負責處理臨床試驗的醫師討論之後,傑佛瑞斯被拒絕了。索華迪的要求很高,傑佛瑞斯的病況不足以獲得藥物。雪上加霜的是,負責臨床試驗的醫師表示,由於藥物費用的關係,他認為澳洲政府會在核可索華迪之後,限制取用人數。
二〇一三年十二月,索華迪,也就是所謂的索非布韋,在美國取得首次的管制核可之後,逐步在全球各地上市。吉立亞公司在印度遇到了問題,該國向來有著不願遵守西方專利規定的歷史。直到二〇〇五年之前,印度政府依然不同意藥物專利,還有一間位於美國的非營利組織從法律上挑戰吉立亞在印度申請索華迪的專利,雖然這個情況現在有所改變。二〇一四年九月,吉立亞決定處理這個問題,方法則是與數間印度的學名藥廠簽署協議。學名藥廠支付吉立亞授權費用之後,可以製造便宜的索華迪,但只能銷售至指定清單上的國家,大多是低收入國家。然而,沒有任何規定禁止他們將學名藥賣給任何願意前往印度購買藥物的人。
幾個月之後,朋友向傑佛瑞斯通知這個消息。傑佛瑞斯發現印度的學名藥廠已經開始銷售索華迪。十二個星期分量的學名藥價格大約一千美元,是索華迪在西方售價的九牛一毛。傑佛瑞斯立刻買了一張前往清奈的機票,他害怕吉立亞可能會想要修補這個漏洞。二〇一五年一月,印度專利局駁回吉立亞的專利申請,主張索華迪的創新程度不足以獲得專利,吉立亞決定提出上訴,澳洲人傑佛瑞斯無法想像,如果吉立亞勝訴,事情會變得如何。
二〇一五年五月,傑佛瑞斯踏上印度,但他沒有明確的計畫。第一天早上,他很早就起床了,他在飯店附近的街道散步,發現附近有幾間藥局和診所。沒有任何一間藥局或診所開門,他只好稍後繞回來敲門,詢問他們是否知道何處可以購買C型肝炎的學名藥。沒有人知道。傑佛瑞斯只能悻悻然地回到飯店房間,嘗試其他方法。搭機的時候,他傳訊給一個人。傑佛瑞斯確診罹患C型肝炎之後,一直在部落格上記錄自己的經驗,那個人是他的讀者。對方提議可以向傑佛瑞斯介紹一位住在清奈的友人,那個人正在服用索華迪的學名藥。隔天,傑佛瑞斯與那些人見面,他們表示可以詢問當地的一位腸胃科醫師。
於是,在旅途的第三天,傑佛瑞斯前往阿波羅醫院,一座現代化的醫療設施,位於看起來非常富裕的郊區。傑佛瑞斯使用了醫院的指引系統,在幾個不同的櫃檯掛號,每個櫃檯都需要支付一小筆費用以及填寫更多的文件,最後終於成功見到那位醫師。與傑佛瑞斯見面的醫師正要前往希臘度假,在傑佛瑞斯回澳洲之前,不會回到印度。然而,傑佛瑞斯解釋自己的情況之後,醫師同意替他開立處方箋,但傑佛瑞斯隔天必須到醫院完成一項指定的檢驗。
傑佛瑞斯終於拿到關鍵的處方箋,但是他很快就發現,想要用處方箋換取他需要的藥物並不簡單。隨後的幾天,他試著打電話給幾間學名藥的經銷商,都無法順利溝通。最後,他準備向跨國學名藥廠商邁蘭的一位業務購買藥物。這位業務應該在傑佛瑞旅途倒數第二天的早上十一點將藥物送達,業務晚了幾個小時才到,而且只帶來一瓶藥,若想要發揮療效,必須要使用三瓶不同的藥物。經過幾通電話與爭執之後,業務承諾當天晚上會帶來剩下的兩瓶藥物。
傑佛瑞斯邊吃咖哩邊等待,一邊看著時針過了六點。終於,一位負責送藥的人出現。傑佛瑞斯向送藥人使了眼色,迅速從旅館的餐廳衝上樓,從房間中取出幾疊盧布。交易完成之後,他回到房間看著他購買的藥物。
「荒謬。」他寫在旅行日誌中。「三瓶小小的塑膠罐子,每個罐子裝著二十八個小小的藥片。我飛過半個地球,用了將近一個星期,穿越在似乎永遠不會結束的火焰裡,只為了這三個小瓶子。在澳洲,我必須付出九萬美元。太荒謬了。這三個小瓶子裝著健康與疾病的差別,裝著生與死的差別,裝著多年美好生活與多年痛苦的差別。」
傑佛瑞斯回家之後開始服藥。很快地,醫師檢驗的肝功能和血液病毒量測試都顯示藥物有效,到了八月中,距離傑佛瑞斯開始用藥過了三個月,檢驗結果顯示他已經痊癒了。
在傑佛瑞斯開始撰寫部落格之後,全球各地的人們寄來大量的電子郵件,他們想要知道如何在印度買到藥物,而他決定要幫助其他人。澳洲政府終究會和吉立亞簽署一項新的協議,讓所有罹患C型肝炎的成年人都能夠取得藥物。但是,其他國家的公民就沒有這麼幸運了,因為其他國家的醫療服務依照病患人數作為支付吉立亞藥物費用的計算基礎,必須擴展配額限制。傑佛瑞斯架設了一個網站,讓其他人知道如何購買學名藥。時間一久,他也與印度藥廠建立起關係,讓他可以善用澳洲的私人進口規則,以非營利為基礎,向世界各地的任何人寄送藥物。一開始,傑佛瑞斯與一位澳洲醫師詹姆斯.弗利曼(James Freeman)合作,弗利曼也創辦自己的買家社團,取名為「治療C肝」(FixHepC),用意是提供相同的服務。他們兩人一起協助了全球各地上千人。
其中一位是狄米爾(Demir),他住在波士尼亞的一座小鎮。狄米爾不想使用他的本名,因為罹患C型肝炎依然被視為一種「羞恥的印記」。「人們不了解C型肝炎。」他說。「他們認為C型肝炎是一種瘟疫,他們以為如果和患者待在同一個房間,呼吸相同的空氣,就會罹患C型肝炎。」狄米爾出生於一九七三年,在一九九〇年代初期一場撕裂族群的慘惡內戰期間感染了C型肝炎病毒。「那個時候在戰爭,我們嗑藥,沒有未來。」他說:「我對海洛因上癮。」戰爭之後,「人生重新開始」,他前往鄰近克羅埃西亞邊境的梅久戈耶(Medjugorje)小鎮接受藥物成癮治療,那個小鎮後來成為受到天主教徒歡迎的朝聖景點。在梅久戈耶時,血液檢驗顯示狄米爾感染了C型肝炎。「他們說我還是可以繼續生活,也沒有真正的痊癒方法,所以我沒有放在心上。」
狄米爾開始了新的人生。他做了幾份不同的工作,結婚又離婚,找到新的伴侶,也有了一個女兒。在確定罹患C型肝炎將近二十年之後,他才和醫師討論治療。狄米爾詢問吉立亞的新藥時,醫師表示不太可能有方法取得。「醫生告訴我,我們住在波士尼亞,所以要等很多年,我們才會拿到那種藥物。」他們可以使用干擾素,但是狄米爾曾經在成癮治療中心看過其他人服用干擾素之後承受的可怕副作用。他決定放棄,直到兩年之後,他覺得肝臟疼痛,認為這是一個訊號,他必須有所行動。
狄米爾很積極參與臉書上面的C型肝炎病患社團,他注意到一個名字一直在回答其他人的問題——那個人就是葛瑞格.傑佛瑞斯。於是狄米爾連上網路,找到傑佛瑞斯的網站,寫了一封電子郵件給他。傑佛瑞斯向狄米爾仔細解釋自己如何拿到藥物。首先,狄米爾必須接受檢驗,確定他的遺傳基因類型以及他需要服用多久的藥物。
狄米爾住家附近就有一間實驗室,但是費用很昂貴。「我沒有很多錢。」狄米爾說:「我一個月賺三百五十歐元,檢驗費用要兩百歐元,超過我一半的月收入,所以那個月的生活會很辛苦。」狄米爾沒有辦法負擔藥物的費用,但傑佛瑞斯表示他可以支付費用,並安排將藥物送到狄米爾一位住在克羅埃西亞的朋友那裡,藉此避免與波士尼亞當局發生任何問題。服用藥物十二個星期之後,檢驗結果確認狄米爾的血液中已經沒有任何C型肝炎病毒的殘量。
「那是一段情緒起伏很大的過程。」狄米爾說。「沉重的負擔。感染了那種疾病,你永遠都要擔心發生什麼事情。你可能會遇到大問題。無論你有什麼計畫,你都會擔心『如果真的有問題了,該怎麼辦?』、『如果我真的罹患肝癌了,該怎麼辦?』」
「我原本以為C型肝炎會跟著我一生。」
迪卓.瓦克斯曼是一位住在美國麻州的母親,她有兩位孩子。二〇一一年,瓦克斯曼六十歲的時候被診斷罹患了第一型糖尿病,自此以後都要面對胰島素持續上漲的價格。
一開始,能夠讓瓦克斯曼繼續活著的胰島素注射劑價格不會引起任何注意;她有健康保險,每次處方箋的個人支付金額都很輕鬆。但是,她不知道美國的胰島素價格正在劇烈上漲。二〇一六年,瓦克斯曼迎接六十五歲生日,開始使用醫療保險計畫,也就是美國向長者提供的健康保險計畫。忽然之間,瓦克斯曼發現自己必須更為直接地面對藥物的費用。瓦克斯曼支付需要的兩種類型胰島素金額提高至將近二百美元,瓦克斯曼用了很多時間幫助社工個案長者,所以她很敏銳地發現了潛藏的危機。多年來,美國的醫療保險計畫都設置了一個分水嶺,如果金額超過這個分水嶺,病患必須支付藥物的全額費用,除非超過更高的第二層分水嶺,也就是所謂的「巨災限額」(catastrophe limit)時,保險才會全額給付。兩個分水嶺之間的差額被稱為「甜甜圈漏洞」(doughnut hole),到了二〇一九年,醫療保險系統改變,差額將近一千三百美元。
瓦克斯曼只是兼任的社工,如果她的醫藥費用真的超過第一層分水嶺,她沒有足夠的金錢支付,所以她決定採取備用方案。她有朋友住在加拿大,而且對方也罹患了糖尿病。「我詢問他們藥物的費用,發現兩地的差異極大。」她說。對於美國公民來說,在加拿大可以用十分之一的價格買到普及的糖尿病相關藥物。
第一趟的旅程,瓦克斯曼從美國的牛頓市驅車六個小時前往加拿大的蒙特婁,穿過邊境的檢查站時非常緊張,邊境警衛並未檢查後車廂,她鬆了一口氣。瓦克斯曼這次只帶了幾個月分量的藥物。後來的旅程,她運送的藥物量更大了,因為她也會幫其他朋友購買胰島素。在美國,一盒五劑裝的胰島素可能要價將近一千美元,在加拿大的藥局只需要六十七美元。後來,瓦克斯曼的先生因為工作的關係必須住在加拿大半年,每次回家時,他都會將更多的胰島素藥劑塞入公事包,希望需要冷藏保存的胰島素藥物能夠維持足夠的低溫。
每年都有成千上萬的美國人駕車穿過北方邊境,用可以負擔的價格取得能夠挽救其生命的胰島素。雖然嚴格來說,大多數的處方藥物都是不能用這個方式進口的,但是,對於攜帶三個月個人用分量的民眾,檢查人員傾向於睜一隻眼,閉一隻眼。在加拿大,不需要處方箋也能購買胰島素。
對於住在加拿大附近的美國人來說,駕車二十分鐘或三十分鐘前往加拿大一直都是節省數百美元的簡單方法,他們在加拿大購買關節炎、高膽固醇,或者其他常見病痛的藥物。二〇〇〇年初期,密西根州甚至有三座城鎮向居民提供免費前往加拿大的機會,讓他們可以購買更便宜的加拿大藥物。近年來,政治人物和社會運動者也組織了幾次胰島素「車隊」,他們駕駛巴士穿過邊境,藉此凸顯美國胰島素的高價位。左翼政治老將伯尼.桑德斯(Bernie Sanders)在二〇一九年爭取民主黨的總統候選人提名期間也曾經率領一次胰島素車隊遊行,藉此表示美國與加拿大的藥物價格差異是「國家恥辱」。
瓦克斯曼相信藥物定價是「純粹的貪婪」,製造成本只需要六美元至八美元的藥劑,售價是成本的二十倍或三十倍。她也懷疑美邊境內唯三的胰島素製藥廠商「同步提高價格」。近年來,因為自身的情況以及朋友的困境,瓦克斯曼開始透過非營利組織「正確照護聯盟」(Right Care Alliance)參與社會運動。「我認識很多人因為胰島素配額使用而失去了已經成年的孩子。」她說。
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