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向此生好好說再見:讓臨終導樂師幫助你有覺知地面對生命和死亡
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商品詳情
作者: | |
譯者: | 高子梅 |
ISBN: | 9786267498187 |
出版社: | |
出版日期: | 2024/07/31 |
內文簡介
<內容簡介>
我們不必要到臨終,才憾恨生命的有限,
臨終導樂師獻給每一個人的死亡必修課,
如果你正在為生命的終點做準備,或只是希望為當下的生命找到更多意義,
這本書將提供寶貴的指引,幫助你在這趟旅程中培養清明的內在力量。
․什麼是臨終導樂師?
導樂師(doula),是指能協助他人度過誕生、生病、死亡、憂傷等生命重要關卡、面對生命轉變的專業人士。
這本書融入了臨終導樂師最重要的方法,充滿了幫助處理困難情緒的技巧,和發人深省的提示,可以幫助你對生命和死亡更有覺知。
․讓導樂師的工作手冊,教你如何面對臨終,如何陪伴臨終
書中將死亡這個複雜且讓人倍感壓力的主題,分解成一個個可供思索並行動的任務,無論你處在旅程中的哪個階段,開始閱讀這本書,並完成書中提供的練習,都能幫助你提高對這堂人生必修課的認識。
․你能從中澄清自我價值,找到屬於自己面對生命的獨特方式
本書能幫助你挖掘你的內心及最深刻的記憶,這個過程能讓你超越恐懼並減輕壓力及負擔。最重要的是,你會在其中找到屬於你個人,活出生命和準備死亡的最佳方式。
․是思考生命的書,也是面向死亡的行動指南
藉由此書你可以:
•探索生活中未完成和未發現的部分
•培養對困難情緒的健康反應
•幫助你為重要的人創作可供追憶的告別禮物
•澄清你希望得到尊重的價值觀和請求
•草擬最後階段的願望和計劃
․所有願意深入探討這些複雜主題的人都適讀
包括:
•準備開始規畫或重新考慮自己最終死亡歸途的成年人。
•得重病或絕症,希望為自己最後階段做好準備的人。
•希望能活得更有覺知的人,想對老化和臨終進行探索的人。
•想為自己的親友創造出可供追憶的禮物的人。
•對死亡有恐懼,但希望能緩和這種恐懼的人。
•臨終關懷工作者、家人或照護志工,以及支持他人度過生命終點的專業照護人士。
★專家推薦:
【緩和醫療領域專家感動推薦】
․日本有2300多位善終守護師,英國有300多位臨終陪伴員,美國有1500多位臨終導樂師。台灣無效醫療浮濫,多數人難以善終,人們普遍害怕死亡。真誠面對、好好準備,死亡可以是美善的!台灣非常需要臨終導樂師。——畢柳鶯(復健科醫師、《斷食善終》作者 )
․善終前要先善生,先好好的活著。——楊月娥(資深媒體人)
․人一生會經歷數次生離死別,關係越緊密離別時刻越痛苦。閱讀本書,學習用慈悲心去看待困境,當有方法善活,方知善終是生命的美好祝福。——李春杏(春落下的杏福時光~自由工作行動護理師)
․「我細細品味每個字,不停思索我多希望在年輕時就讀到這本書,我很想知道如果那時候有人幫助我探索自己的各種興趣和好奇心,是不是會因此活得更圓滿?這是一本高明的指南書,而且也是一個很棒的機會去探究對你來說最重要的事……讓你按照自己的方式編排人生與死亡。」——臨終關懷護理師、臨終導樂師、知覺死亡教育工作者 嘉布麗葉兒•愛麗絲•希門尼茲(Gabrielle Elise Jimenez)
․本書可提供讀者各種工具,讓他們在經歷人生各階段時,對死亡有健康的認知。書中囊括的務實反省和功課能安撫對死亡的恐懼,在意識和喜樂中催化出成長。這本工作筆記本應該被放在每張廚房桌上,才能將關於死亡的基本對話帶回日常生活。」——醫學博士、退休安寧關懷醫師、臨終學播客(End-of-Life University Podcast)主持人 凱倫•瓦耶特(Karen Wyatt)
․「無論是面對自己的死亡還是照顧臨終病人,這本了不起的書都可以在這趟旅程中成為你的知心朋友和嚮導。集專業照護及智慧於一身的法蘭西絲卡編寫出一本全方位的筆記來因應臨終議題的實務和精神層面。我們會在裡面探索自己的恐懼,找出我們生命的意義,癒合我們的過往傷痛,梳理臨終願望。宛若完美執行了一項天方夜譚級的任務。」
——臨終專案計畫(When You Die Project)創辦人和得獎電影製作人 酋安娜•路恩(Johanna J. Lunn)
★目錄:
前言
引言
給照護夥伴的一封信:請把這本書當成支持的工具
自我準備:以心為中心
Part I
定向:養成慈悲心
第1章 導樂師之道
第2章 連結
Part II
準備:接受善終
第3章 覺知生命有限
第4章 死亡象徵
第5章 無常
Part III
暫停和練習:強化你的應對技巧
第6章 放鬆練習
Part IV
處理:探索未完成和未發現的事物
第7章 處理過往種種
第8章 透過釋放找到對策
第9章 回顧你的人生
Part V
課題:釐清和分享你真實的自我
第10章 你的核心自我
第11章 追憶方式
Part VI
規畫:草擬你的照護願望清單
第12章 思考人生終點的規畫
Part VII
告別禮物:道別
第13章 永別
附錄1 預立醫療照護諮商專用的價值觀分析表
附錄2 「為生命終點總整理」的作業清單
附錄3 空白表單
<作者簡介>
法蘭西絲卡•阿諾爾迪(Francesca Lynn Arnoldy)
美國社區導樂師,也是死亡識能(death literacy)的提倡者。她是《培養導樂之心》(Cultivating the Doula Heart)一書的作者,也是佛蒙特對話實驗室(Vermont Conversation Lab)的研究員。法蘭西絲卡是佛蒙特大學(University of Vermont)臨終導樂師專業證照學程(End-of-Life Doula Professional Certificate Programs)最早的開發者。她定期發表生死方面的議題,希望能鼓勵大家在緊要的時刻相互扶持。
譯者:高子梅
東吳大學英文系畢,曾任智威湯遜廣告公司業務總監,現為專職譯者,譯作有《血糖解方》、《斷食全書》、《領導的本質》、《說故事的領導》等。
★內文試閱:
•引言
歡迎大家。
我很高興你們來到了這裡。能帶領你們展開旅程去探索眼前這份深奧的功課,實屬我的榮幸。這本書本質上就是我作為導樂師提供給大家的服務。廣義地說,導樂師是靠著無比的慈悲和堅韌的膽識,去支持他人度過分娩、誕生、生病、死亡或憂傷等緊要關卡的人。
從二○○九年以來,我已輔導過無以數計的客戶、朋友、親人和鄰居來為這些前所未有的人生轉變做出規畫和熬過它們。我曾透過工作坊、演講和訓練課程,傳授數以千計的人導樂師重要的核心理念和實作方法,其中最精華的部分都已注入在這些書頁之中。基本上,我已經將我「導樂師錦囊」裡的內容全倒進這本書裡—裡面有最可靠的技巧、方法和練習。
在需要支持別人的時候,我會先提出一系列的建議,然後鼓勵大家找出自覺有共鳴的地方。請千萬記住,當你開始這個過程時,不要自覺有壓力得照著書裡的每一個提示做,必須完成每一份練習;而是應該要配合自己的目標和現有的能力,所以歡迎隨時:
• 細讀和挑選
• 嘗試和修正
你可能會從你覺得最重要的章節開始,然後從那裡跳著讀。又或者你可能會花幾個月的時間慢慢依序細讀每一頁,邊讀邊決定要不要做完所有練習。不管你具體的路徑是什麼,都要確保自己在過程中享有成就感和滿足感。
可以期待什麼
這本書的首要目標,是提供有助益的指導來幫助你檢視內心世界,創作出可供追憶的禮物,並為你自己的最後一個篇章預作準備—無論你目前的健康狀況如何。
自我發掘→自我分享→訂定計畫
這本書是高度互動性的,內有各式各樣發人深省的提示,涉及七個步驟,每個步驟都有它明確的目的。
Part I(定向):養成慈悲心
Part II(準備):接受善終
Part III(暫停和練習):強化你的應對技巧
Part IV(處理):探索未完成和未發現的事物
Part V(課題):釐清和分享你真實的自我
Part VI(規畫):草擬你的照護願望清單
Part VII(告別禮物):道別
這些單元的主題和軌跡,都是來自於我多年來扶持人們熬過生與死得出的經驗—這些經驗都是人生重大的關口。身為教育者和導樂師的我,會為每一位我有幸服務的人排定量身訂作和能增強自信的照護。而每一次的客戶經驗都深化了我導樂師角色的重要性,並肯定了為這些最重要的階段做好健全準備的好處。若是人們事先不曾進行過任何重要對話,只會徒留他人揣測,對那些原本就頗為複雜的階段更添壓力。
你也許還有一些疑問,甚至會有一些恐懼。
這本書是為誰而寫?我究竟會從這本書裡學到什麼?這本書究竟會要我做什麼?這位作者有什麼資格來指導我走完全程?死亡的功課會涉及什麼?
就讓我們一起來審視一些答案吧。
這本書是為誰而寫?
這本書是寫給任何願意深入探討這些複雜主題的人,包括(但並不限於):
• 準備開始為自己規畫或重新考慮最終死亡歸途的成年人。
• 得重病或絕症的人,希望為自己的最後階段做好準備。
• 正在練習覺知生活(conscious living)的人,想對具覺知的老化和臨終進行探索。
• 榮譽父母(honorary parents)或原生父母、祖父母、叔伯姑姨,以及宗教性和非宗教性的教父教母、導師或監護人—他們想為自己所在乎的人創造出可供追憶的禮物。
• 對死亡有恐懼,但希望能緩和這種恐懼的人。
• 臨終關懷工作者(deathcare workers)、家人或照護志工,以及支持他人度過生命終點的專業照護提供者。
有些讀者可能是因為某些巨大的轉變、失去而被觸動,又或者是因另一種形式的覺醒而受到啟迪,於是趁自己健康狀況尚且穩定的時候開始思索生命有限這個議題,將自己的生與死還有照護期待(care wishes)記載下來。也有人是因為生了病或者正逐漸老去而有所覺悟。在這個過程中,身為嚮導的我有責任鼓勵你去認清—甚至重新找回—生命有限的真正意義何在,因為我親身經歷過這些努力所帶來的好處,也目睹到其他人得到的正面成果。
我是透過生育這個領域而成為臨終照護工作者的。起初身為生育照護工作者(birth worker)的我,把焦點放在產婦的產後階段上,協助家庭成員適應有新生小貝比之後的家庭生活。後來我成為了生產教育導師(childbirth educator),過了幾年後,又成了陪產導樂師(birth doula,陪產員;意思是非醫療性照護人員,在產前、產中和產後,提供知識上、情緒上、精神上和身體上的支持)。幾年下來,生產和分娩期間的各種可能性打開了我的思維,也啟發了我的心靈。我發現我對這份工作不再糾結,甚至曝露出一些潛在想法,對什麼才最有益於我的個案恍然大悟。於是我放軟身段,不再總是義正詞嚴,改採好奇的立場,嘗試在這巨大的轉變期裡,對原本說一不二的行事方式放手。
在當了幾年的陪產導樂師之後,我的家族在短時間內經歷了多次的喪親之痛,我的內外祖父、我的公公,還有我們的狗陸續往生。每一次的死亡都不同,但都帶來了一些深奧的課題,成為我們記憶中抹滅不去的一部分。我留意到在那段令人心碎的時光裡,我自己自動地進入導樂師的角色。
當時我們所經歷的一切似乎是如此不可預測,但我覺察到在面對那種一切未知的感覺時,必須先培植出信任。我發現自己慢下了腳步,處事變得高度敏感。我會留意其他人的行為和反應方式,顧及他們不同的需求。我發現自己浸淫在臨終的神祕領域裡,急切地研究這方面的經驗。我的陪產導樂師角色自然而然地轉化成臨終期間的導樂師角色,過程中似乎不只穩定和撫慰了他人的情緒,也啟迪了我去探索如何在生命的開端和盡頭處穩住一切。
至於我個人對生命有限的覺知,是在我為人父母之後,才真正意識到我的死去會對我所愛的人造成多大的衝擊。養兒育女再加上大大小小的各種失去,迫使我開始寫自己的終活日誌(death journal)—這是我為我的回憶剪貼簿取的名稱。老實說,我不記得哪一篇是我貼的第一篇了,畢竟已經製作了很多年,而且我總是跳來跳去地貼貼寫寫。可能是一張字條—內容語重心長到再也沒辦法繼續藏在心裡。後來又多了幾張字條(都標有日期),然後是一些很特別的詩句、歌詞、文章、引文、箴言、清單和紀念品。
現在我的終活日誌已經準備就緒,隨時可用。我最親愛的家人都知道它的存在與用途。我也把我對臨終照護的偏好想法寫在裡頭。我還會時不時地補充一些,用一些老生常談的勵志話語或撫慰人心的感性文字把空白處填滿。
我的終活日誌讓我能提前做好準備來安慰和導引那些會在未來最想念我的人。自私地說,我也希望這本日誌能讓我可以不那麼抗拒我未來的臨終時光,因為我懷疑我對家人的擔心會成為我這一輩子最沉重的執念。我希望在知道自己已經創造出一份與眾不同的禮物之後,可以讓我更覺得海闊天空一點—因為這禮物會是多數哀悼者在經歷重大的喪親之痛後,渴望得到的一份寶藏。透過書寫這本書中的功課,我希望也能為你和你的親友帶來一些這種海闊天空。
如何使用這本書
這本書裡頭有很多練習,也有很多空白供你書寫。有些讀者會把它當成某種草稿使用—一個可將浮出表面的想法隨時記下來的地方。然後再組合成最終版本加以收藏或分享。也有人直接就在書頁裡作功課,等完成的時候,內容就很充足了。不管用哪一種方法或者混合使用,都可以被接受。但最鼓勵大家按自己的需求量身製作,你可以在這本書的最末頁找到一份整理好的空白表單和練習。
雖然這本書的組織方式是按照我們的作業進度逐步建構起來,但這是屬於你的道路。你可以自行選擇要完成到什麼程度,以及何時完成。
如果你認為其中一個單元不適合或者沒興趣,那就略過它。你或許會再回過頭來找它,或許不會—全由你自己決定。反過來說,如果你發現自己正不著邊際地朝一條意料之外的岔路前進,那就看看可以走到哪裡。或許你會因此找到更多方法來擴大和超越這些書頁裡的內容。
製作一本終活日誌需要很大的勇氣。它要求你承認自己的生命無常,這不是一件小事。不過這是做得到的事,我們每一個人天生都會。
再說這些努力的潛在回報是無限的,包括會覺得更海闊天空,有種解脫的感覺,也因此活得更圓滿。
但有些人還是會對啟動這樣的旅程感到有疑慮,所以可能會詢問以下問題。
這會令人沮喪嗎?沮喪?通常不會—至少不會沮喪到令人難以招架。會感到辛酸嗎?會。會刻骨銘心嗎?通常會。在回憶你的過往人生和你曾愛過的那些人,以及對這一切道別時,會心痛都是合理的,甚至會出現懊悔的一刻。但話說回來,思索死亡會是一門令人感到圓滿和欣慰的功課。它會打開我們的眼睛。我們將因此覺醒!我們領悟到我們的時間有限。我們會更加關注眼下發生的一切,深深感恩每一天的美好,因為知道自己在世的總天數又少了一天。
這種對生命有限的覺知,會讓我們活在當下。我們對過往一切的唯一因應方式,就是消化它和從過去的傷口裡癒合。而我們唯一能影響未來的方式,就是立下目標和以正念做決定。當我們能夠用這種方法看待事情,我們就會明白當下此刻的潛力無限。
善終的功課能使我們放下一些扛在身上的重擔。當我們在生活中很清楚生命有限,就會懂得定期盤點,思考需要修補什麼,然後展開行動。挖掘出恐懼,把我們的想望說出來,才能卸下情緒上的負擔。然後思考我們留下的遺產是什麼—包括我們所做過的一切,以及我們身後留下的一切。在我們幫自己的親人創造有意義的追憶禮物和訊息時,可以讓我們從這個過程中得到慰藉。在知道我們臨終前、臨終時和臨終後,家人們之間的歧見將少掉許多,也會令我們感到寬慰,因為我們已經事先表明了自己的心願。
要是我的親人在我之前過世呢?多數情況下,我們並無法得知自己或他人的壽命。終活日誌可以幫助你發現那些尚未解決的問題,如果你覺得有必要,現在就花點時間去修補關係或者補強關係,把可能還沒說出口的話說出來。我會鼓勵你趁著現在還行的時候,將藏在心裡的話說出來,也可以寫下來供後人日後展讀。兩者都是很有力的行動。
如果沒有人會讀我書寫的內容呢?不是每個人都打算分享自己的日誌,也不見得一定要分享。要是你寫完之後沒有人來接收這本日誌,這的確會令你難受,但你還是可以盡其所能地去試著探索那些情緒。也許在你探索的同時,腦海裡就會浮現出一個可以接收這本日誌的對象。也或者可能沒有任何對象浮現,但仍然不要抹煞這些努力所呈現的價值。
終活日誌是功課的一部分,是不斷練習去處理、規畫和準備,而且會貫穿你往後的餘生。即使僅只是向自己的內在探索,也跟幫別人製作追憶禮物一樣值得去做。每個人都有不同的目標和環境背景,但在這裡都是受到重視的。
思索或談論死亡會促使死亡上門嗎?有些人擔心思索生命的有限,會讓死亡更接近你或者促使它更快上門。只要想一想有這麼多致力於臨終照護的照護提供者和教育人員都已經堅守工作崗位好幾十年了,他們不也都沒事,這類恐懼通常就能消除了。但是,所有恐懼都是正當合理的,值得好好深思。如果你有這類擔憂,而且是根植於你從小長大的文化、宗教或傳統(或者一些其他同樣具有影響力的背景),請務必瞭解你無須多做解釋或辯解。一定是有什麼事情—可能是某種需要或想望—帶領你找到了這本書。那就跟著你的心走,為自己創造出一條最理想的道路前進。
要是我病重或快要死了呢?首先,請感受我攬著你的肩膀,傳遞給你的關懷。這段時間心裡一定很複雜。我不會試圖去揣測你正面臨多少挑戰,因為這是屬於你的獨特道路,你對它的詮釋才是最重要的。但是我相信你的注意力正被牽引到許多方向。
務必要尊重你所剩的體力,千萬不要訂出無法達成的目標。你要花時間活在當下和花時間反省過去,並與其他可能讓你掛慮的事之間取得平衡。或許在你的關懷圈裡,有人可以協助你使用這本書,這樣一來,你就能保留一些體力來從事其他事情。希望你在這裡完成的功課能帶給你某種成就感和平靜。
(摘錄)
•摘文
給照護夥伴的一封信:請把這本書當成支持的工具
當你漸漸長大,你會發現你有兩隻手,一隻用來幫助自己,另一隻用來幫助別人。
——演員、幽默大師、兼暢銷書作家 山姆.萊文森(Sam Levenson; O’ Toole 2013)
首先,請相信你是被感恩的。無論你是臨床醫師、宗教領袖、臨終照護工作者、生命導師、志工、鄰居或者親人,你的支持很重要。沒有你的支持,我們當中會有很多人感到孤單和被忽略。所以,在此謝謝你。
很多讀者可以自我引導讀完這本書。但也有人會求助於像你一樣值得信賴的人幫忙完成這份功課,因為靠自己獨力完成這份功課恐怕讓人不堪負荷。又或者他們希望你陪他們走過一段過程,期待這段過程能為他們帶來平靜與自在。我們要邀請身為照護人士的你將這個文本當成工具來協助個案、病患、工作坊的學員、朋友,或家人練習覺知死亡的功課,為臨終做好準備。不過,這當中有一個重要的初期步驟,就是你要先做自己的覺知死亡功課。如果不先做,身為照護人士的我們,將很難真正設身處地支持對方熬過那些艱難的對話或時刻。
我們若不清楚自己的個人偏好,便等於是半矇著眼在下判斷,甚至可能將自以為理想的做法投射在別人身上。這會造成傷害,因為等於是不讓對方發聲,而非鼓勵他們說出來。除此之外,我們也可能一不小心就把對方的焦慮當成自己的焦慮,這會很傷元氣。我們必須要能夠區分什麼情緒是我們的,什麼不是。換言之,我們必須先認識自己的無常,先思索清楚自己具體的願望,這樣才能將自己的思維、情緒和喜好,與親人、個案或病患的明確區分開來。
這裡有一句很特別的話,要送給那些正在扶持他人面對疾病末期的照護人士:雖然你的生命也是有限的,但請務必瞭解,絕症會使一個人陷入完全不同的心境。雖然你可能對某些照護決定很有主見和想法,但這些意見和想法大多是理論上的,可是對方的遭遇卻是當下的,且更為急迫。請把這個差別放進自己的心裡。
不過,清楚我們自身的喜好,並非唯一的先決條件。有安寧護理師、導樂師和作家三重身分的嘉布麗葉兒.愛麗絲.希門尼茲(GabrielleElise Jimenez, 2022)明確地說:「要為臨終之人和傷痛者提供照護,我們自己得先平和下來。我們不能在自己也滿是傷痛(肢體上和情緒上)、
壓力,或正筋疲力竭的時候去陪伴別人。」閱讀這本書可能會揭開未癒合的傷口,並幫助你獲得包括內在和外在的必要資源,這樣你才能支持自己和他人度過臨終這類緊要關卡。
如果你是專業照護提供者
在面對生命有限這個議題的整個過程中,很多問題會浮現。由於你的角色關係,被你服務的對象會期待你給他們意見—甚至答案。你的病人或個案會在敏感的議題上尋求你的忠告。
可能你會因為自己除了過去的工作經驗之外,也對一些研究和介入方式頗有認識,於是會分享相關資訊。你是你那個領域裡的專家,這毫無疑問一定很有幫助。但是,你的病患或個案才最瞭解自己。所以你必須融合彙整所有的智慧,提供一個真正以對方角度出發—而且最好是
在對方主導下—的照護方法。
與其去提供解決對策,不如架構出各種建議選項,授權給每位病患或個案,讓他們主動參與目前討論中的各種選擇。不要只溝通選項裡可能的好處和風險,也要談到實際的期望是什麼,然後請問對方這一切聽起來如何。詢問他們這些選項有多貼合自己的本性和自己想要的東西。身為照護提供者的你,可以和接受照護的人合力創作,量身訂做出方法,來尊重每一個人的獨特性。
提出建議和分享故事
騰出時間討論和安靜地傾聽,這些都是慈悲照護(compassionatecare)的重要方法。除此之外,如果照護提供者提出建議或分享故事,這樣好嗎?當然好啊—但是要謹慎。最好先給對方時間發表自己的看法,不要打斷。說不定他們也能自行找出結論。如果需要額外的資訊,你該如何在提供這些資訊的同時促進每位病人或個案的主體意識?
開口前,先停頓,等候(反問自己「為什麼是我來發言?」),然後深思:
•這樣的資訊分享對誰有好處?是我想成為焦點嗎?我想讓自己聽起來很有智慧嗎?我是想幫忙對方還是只想當英雄?
•我很執著於那個結果嗎—執著於他們的決定嗎?我會給病患或個案壓力嗎?他們會不會擔心讓我失望?
身為導樂師的我,每當覺得有必要分享一個可能有幫助的例子時,我都會盡量用匿名的模糊方式來陳述。如果這故事是來自我私人生活裡的經驗,我通常不會講明,反而可能用以下這種方法來開場:「我認識一個人,他認為/他就受益於⋯⋯」或者「我曾跟某個人共事過,對
方⋯⋯」
這種方法有幾個優點。首先,去除身分識別,等於是在向我的個案說,我是帶著尊重的態度將他們的遭遇放在我的心裡,因為我剛證明了我是個絕對守密的人。第二,搬出中立的例子,能留給客戶更多空間去客觀地思索現況。這是一種比較開放也比較讓人舒服的做法。
一般來說,病患和個案喜歡:
• 被看到他們真實的自己
• 被聽到,還有真正考慮到他們的意見
• 在照護上像個夥伴般被對待
• 遇到任何關卡,都騰出時間討論下一步
照顧者是朋友或家人時
身為朋友或家人的你(無論是被選擇的還是有血緣關係的),可能正在支持一位跟你很親的人,對方已經決定要開始讀這本書。又或者可能是你挑選了這本書,因為你很感興趣,想讓你在乎的這個人試讀看看——只是你可能不確定對方同不同意。
不過說到底,不管情況是哪一種,你都可以決定(1)在導引對方閱讀之前,自己先做完這些功課,或者(2)跟你所愛的人一起完成這些功課。你們兩個都是一般人,你們是平等的。你不需要當一個很懂得臨終事務的專家,反而可以花點時間進行重要對話,協助對方動腦想想門
診時可以詢問的問題,在一起做這些功課的同時,也盡你所能地珍惜當下,支持對方。
要是時間很短,對方又對生命有限的覺知功課不感興趣,那該怎麼辦?施壓或者讓對方覺得不做這門功課會有罪惡感,都不是我們該做的事。但我們可以用邀請的方法,讓對方保有自主權。這非常重要,因為重病往往會讓一個人變得愈來愈倚賴。人們在確定罹患絕症時,通常會有無力感。你一定要非常小心對方對這種事的反應。
那麼,我們要如何邀請對方呢?也許可以先專注在我們自己身上。這本書是寫給在任何時間點上的任何一個成年人。與其詢問你朋友或家人的喜好,倒不如先試著討論你自己的恐懼和願望。比方說,「我知道現在就談預立醫療照護諮商的事不是那麼容易。可是我最近一直在想自己以後要怎麼做好臨終準備。我想跟你分享,可以嗎?」如果對方同意,就可以做更多溝通,或至少讓他們開始去思索與他們照護有關的事宜。
有助於照護夥伴支持他人走完善終功課的幾個訣竅
雖然你把這本書作為照護工具使用的具體理由獨一無二,但這裡有一些重要訣竅對正面經驗會有幫助。
對你自己的規畫要愈清楚愈好。制訂你自己的臨終準備計畫,將有助於你釐清優先順序,也能讓你為別人的歷程創造出寬闊的空間。書裡的功課會結合正式的預立醫療照護諮商文件,涵蓋全面性的資訊,可供你自我記錄,也可以和他人分享。
持續修訂你的臨終表格。隨著時間的過去,你的人際關係和各種觀點都會慢慢改變。定期評估你寫過的東西,確保內容是與時俱進的。你也許得自我承諾每過一次半歲生日,或者新年當天,抑或每年四月十六日的全國醫療保健決策日(National Healthcare Decisions Day;美國特
有的節日),就去重新修訂那些表格。
尊重每個人的獨特步調。在面對壓力破表的現實面時,某些時刻我們會勇於面對,但也有些時刻我們會選擇逃避。小心留意受你照顧的人什麼時候願意面對一切,又在什麼時候選擇逃避。強迫對方接受對自身處境無所適從的那種感覺,可能會損害對方的幸福感,以及你好不容易建立起來的信任感。用耐心和慈悲心(compassion)去關懷對方。
說到慈悲心,讓我們來界定它的定義,討論一下它跟身為照顧者的你可能會使用的另外兩種工具—同情心和同理心—有何不同。
同情心vs. 同理心vs. 慈悲心
同情心和同理心都是支持的方法,但它們可能會消耗掉照顧者的心力。然而,從能量和意義層面來看,在與那些必須面對臨終問題的人一塊共事時,慈悲心才能讓彼此產生正面能量和找到意義。語義學當然是主觀的,這三個詞彙之間存在著灰色地帶。區別這三者的目標,就在於磨鍊出一種方式(hone a modality),讓你可以對這份工作保持住熱情。
以下對同情心、同理心和慈悲心有些界定,可供你參考(摘自我二○一八年的著作《培養導樂之心》〔Cultivating the Doula Heart:Essentials of Compassionate Care〕):
什麼是同情心?「我為你感到難過。」
同情的意思,是為對方感到遺憾。它是因為呼應對方的困境而召喚出一種憐憫的情緒狀態。當我們產生同情時,我們背負著本來不屬於自己的情緒。我們會試著透過分擔傷痛來交流和證明我們的理解。我們表示惋惜,但是這麼做,卻可能因為我們多加進自己沉重的情緒而讓局面更加惡化嚴峻。
什麼是同理心?「我可以感同身受。」
感同身受的意思,是試著想像如果我們在對方的處境裡,會有什麼感受,或者去回憶自己在類似環境背景下曾有過的感受。我們把自己想像出來的經歷套用在對方的現實經驗裡,或者把我們的過往跟對方的當下套合起來,於是我們以為我們迎合了對方此刻的心境。但是,這種呼應式的感受從來無法真正吻合對方的情緒,因為這是不可能的。情緒是流動和很個人的。
同情心和同理心雖然都是意圖良好、想提供撫慰,卻會讓人筋疲力竭。與其在支持的當下做到充分到位和殷勤體貼,其實我們可以不去膨脹這種為別人感到難過,或者試圖感同身受的能量。試圖讓自己的情緒世界去吻合他人的,會耗盡我們的心力。
什麼是慈悲心?「我尊重你的感受。」
慈悲心超越了同理心。這意味著成為他們的盟友,見證對方的經歷來瞭解他們的感受。當我們在練習慈悲的時候,我們會從黃金定律(「你想要別人如何待你,你就要如何待人」)轉化成白金定律(一九七○年代米爾頓.班尼特博士〔Dr.Milton Bennett〕所創造的定律):「以他人希望的方式對待他人。」
我們不做任何臆斷。我們容許對方的反應,而方法是靠保持冷靜和專注來表達我的包容。我們給對方適當的空間去找出一條最好的路,我們鼓勵受我們照顧的人先慢下腳步,好好想清楚,才不會讓他覺得自己是被趕鴨子上架地急於想出辦法去克服某種嚴峻的處境。當人們陷入混亂時,我們要幫忙他們培養出勇氣。
在此同時,我們也承認在常見的痛苦處境下,人性都是一樣的。同樣是人,我們都懂什麼是痛。我們也都懂磨難是什麼。但我們不會宣稱自己很懂另一個人對自身困境的看法和處理方式。如果我們能在什麼屬於我們的和什麼屬於他們的這兩者之間創造出空間,就會發現這種區隔可以帶來比較真誠的交流,因為我們的理解不是建立在努力想去分擔悲苦的那種根基上。
慈悲的照顧者不會為了重新填滿對方的空虛,也跳進同樣的情緒庫裡,反而是相信每個人的完整性,以及大家都有無限的潛能去轉變和癒合。我們會陪在身邊,也願意去相信每個人與生俱來的智慧與力量。我們知道人們有權利去完成自己的旅程和取得適當的支援。我們尊重內在的完整性,所以邀請他們親自去見證。
同時具有作家和活動家這兩種身分的帕克.帕爾默(Parker Palmer,2016)曾說:「人類靈魂不想聽忠告、不想被糾正,或者說不想被拯救。它只想被見證—原封不動地被看見、被聽到,以及被陪伴。當我們對一個正在遭受折磨的人他的靈魂致上這種深層的敬意時,就會強化這個
靈魂的療癒資源,也是能幫忙這位受難者度過難關的唯一資源。」
練習慈悲,因為它能活化我們。我們可以在不掏空自己的情況下關懷別人。當別人邀我們進入他們情感正值脆弱和敏感的時刻時,我們要覺得榮幸。我鼓勵大家帶著這種慈悲的精神去面對你們服務的對象,也對你自己展現同樣的善意。
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