我們該談談人生的最後一件事：善終，是留給準備好的人

＜內容簡介＞

《我想念我自己》影后茱莉安‧摩爾點名致謝
《週日泰晤士報》暢銷書作者無所畏懼的最後之作

你為結婚、生子、買房、退休做足準備
何不同樣認真對待人生中最必然的事——死亡？

「我與母親無所不談，除了癌症，以及即將到來的終點。要是我們當時談論了死亡，或許我就可以讓她知道，如果她還能表達對這一切的恐懼，那就表示她離盡頭還有段距離。但所有的時間卻都浪費在等待死亡前來叩門，所有原本可以好好把握的時光，就這樣永遠失去了。」

二○一四年，溫蒂．蜜雪兒被診斷出罹患早發性失智症，她曾以為，人生就將這樣戛然而止。但她錯了，在與失智症共處的這些年裡，她成了暢銷書作家，瞭解到任何病症都有前、中、後期，臨終也是一樣。
從預立醫療規劃、拒絕治療到自主停止飲食（斷食善終），溫蒂想邀請你進入這場她與自己、親友和醫師的對話之旅。一路上，她會提供你各種思考與建議，你可以參考她的答案，但你必須親身透過對話釐清自己的想法，因為善終這件事，不該由別人代替你做出決定。


★名人推薦：

王培寧 國立陽明交通大學神經學科兼任教授，一森診所記憶健腦中心總監
常佑康 台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師、「預立醫療照護諮商門診」諮商醫師
畢柳鶯 衛福部台中醫院復健科資深教學醫師、《斷食善終》作者
陳乃菁 陳乃菁診所院長、高雄長庚醫院兼診醫師
趙可式 國立成功大學醫學院名譽教授、台灣安寧緩和療護推手
蘇益賢 臨床心理師、初色心理治療所副所長
無懼推薦

本書作者溫蒂‧蜜雪兒身為早發性失智症患者，考慮在疾病惡化時選擇「協助死亡」與「自主停止飲食」（又稱斷食善終）作為人生謝幕的方式。她是如何在生命自主、減少受苦、家人期待、生命長短與生活品質間做出最終的選擇？這正是台灣社會與醫界必須開始對話的議題。
——常佑康 台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師、「預立醫療照護諮商門診」諮商醫師

死亡激起的恐懼，是禍亦是福，端視我們如何善用這種必然。相信此刻有緣讀到這段文字的讀者，必能從這本書裡，找到更多種理解與面對生命最後一段旅程的觀點。
——蘇益賢 臨床心理師、初色心理治療所副所長

打動人心……一場關於善終的探索，全面且深思熟慮。……藉由談話，找出你自己對善終的真正想法，同時認識並支持他人的選擇。
——西里雅‧基欣格（Celia Kizinger），加地夫大學榮譽教授
溫蒂，謝謝你寫下這本書，謝謝你聆聽這麼多的聲音，從中找出線索，瞭解自己所需要知道的一切。謝謝你公開自己的想法，讓我們知道你釐清一切的過程，讓我們有路可以跟隨……你的書將給許多人帶來希望與勇氣，因為正如我們都知道的，當我們談論死亡時，我們也是在反思生命。這本美麗的書令人振奮而充滿勇氣。
——凱薩琳‧曼尼克斯（Kathryn Mannix），緩和照護醫師，《週日泰晤士報》年度之書《以終為始》（With the End in Mind）作者
睿智又美妙，這場關於死亡的重要對話既關乎蜜雪兒，也關乎我們自己。毋須害怕談論死亡，你會很慶幸自己參與了蜜雪兒的旅程。
——湯姆‧莎士比亞（Tom Shakespeare），倫敦衛生與熱帶醫學院教授


★媒體推薦：

非凡之作……對於我們該如何規劃善終，《我們該談談人生的最後一件事》充滿了睿智的見解與建議，令人獲益良多。……不要誤以為這樣的主題讀起來一定會令人不安，事實正好相反。
——《泰晤士報》（The Times）
任何讀者都會被蜜雪兒的熱情、活力與驚人的勇氣所打動。正如她所言，我們確實必須更常討論死亡，而且必須為它做好準備。
——《週日泰晤士報》（Sunday Times）
一部慷慨激昂、以人為本的宣言。
——《電訊報》（Telegraph）
《我們該談談人生的最後一件事》毫不畏懼地直視死亡，也呼籲你把握當下。
——《i報》
振奮人心，提醒我們該享受每個當下。
——《每日郵報》（Daily Mail）
一場從各種角度探究死亡的旅程。
——《Tablet週報》
震撼人心。
——《觀察者》（Observer）


★目錄：

推薦語
專文推薦 失智症患者善終的艱難 陳乃菁

前言

一 關於死亡的對話
這幾乎就像是我為他們打開了一扇門。他們以前沒有進行過這樣的對話，因為他們怕會惹人生氣。這並不一定要是一場悲慘的對話——你可以開懷大笑，知道你已經實現了某個人最後的願望，這就減輕了留下的人的內疚。進行這樣的對話，會讓病人和他們的照護者感覺好很多。

二 關於臨終關懷的對話
當一個人能夠分享自己的願望時，臨終關懷才顯得有意義。我們必須幫助臨終者接受生命的結束，並信賴他們所愛的人能夠落實他們的意願，不必在情緒紛亂的情況下做出充滿壓力的決定。從預立醫療自主計畫到葬禮安排，我們越是能夠分享我們的願望，我們就越有機會獲得善終。

三 關於拒絕治療的對話
如果我再次發生心臟驟停，那我所有關於拒絕心肺復甦術的文件都已經備妥。我現在拒絕所有化療和手術。很多人認為這是一種負面思考，但對我來說，這不是負面思考——這是我在掌控自己的生命，這是我在主張我並不想死，但我不想被困在這個身體裡，而不能去做我希望它去做的事。

四 關於協助死亡的對話
與多發性硬化症患者的對話／法律現況／與緩和照護醫生的對話／與倡議協助死亡者的對談／與反對協助死亡者的對話／與臨終者家屬的對話／與協助死亡醫生的對話／與我自己的對話
但願我們這些疲憊不堪——如此疲憊不堪——的人，最後能夠選擇休息。不只是我們所有患有慢性病、持續惡化疾病或絕症的人，還有我們之中那些希望避開生命後期階段的人，我們之中那些希望像計畫生命中的其他部分一樣，計畫其終點的人，那些希望在我們還能說再見的時候道別的人，那些希望有權考慮協助死亡的人。

五 關於生命的對話
當你該鬆開被施加在生活上的桎梏時，當你該稍微張開手指時，當你該更執著地感受時間的流逝時，你就不會感到恐懼，因為你會更深刻地感受到，對於我們所有人來說，該發生的終將發生。你會更直覺地知道，控制不過是一種幻覺，過去如此，現在也是如此。這時，你才能真正開始活著。

最後一件事…後記

致謝
畢柳鶯想請你思考的三階段選擇
相關資源
病人自主權利法
病人自主權利法施行細則
提供預立醫療照護諮商之醫療機構管理辦法
安寧緩和醫療條例


＜作者簡介＞

溫蒂‧蜜雪兒　Wendy Mitchell
曾任英國國民保健署（NHS）非臨床組組長達二十年之久，直到她於二○一四年七月被診斷出患有早發性失智症，時年五十八歲。
有感於一般民眾與醫護人員對失智症的缺乏認知，她誓言餘生將致力於喚起大眾對此一病症的認識，並鼓勵其他罹患失智症的患者仍要對人生抱持希望。
二○一九年，布拉德福德大學（University of Bradford）授予她醫療榮譽博士學位，以表彰她在研究方面做出的貢獻。她有兩個女兒，目前居住在約克郡。
她與安娜．沃頓合著之《即使忘了全世界，還是愛著你：第一本從失智母親視角，寫給自己、兒女、人生的生命之書》與《失智症患者想告訴你的事：從感官、環境到情緒，我與失智症共處的日常》均為《週日泰晤士報》排行榜暢銷書。

安娜‧沃頓　Anna Wharton
擁有二十餘年報刊記者經歷，也是《每日郵報》執行編輯，經常為《泰晤士報》與《衛報》等媒體撰寫專欄。幾年前，開始投身擔任個人回憶錄的撰寫作家。
安娜自己的父親患有血管型失智症，因此她也活在失智症遺傳的陰影中，更能深切地感同身受失智症家屬陪伴的心路歷程，寫來更能打動人心。

譯者：盧相如
東華大學創作與英語文學研究所畢業，目前為自由譯者。譯作有《晚安，美人》、《記憶游離》、《偷心賊》、《Q&A》（電影「貧民百萬富翁」暢銷原著小說）、《那年夏日湖畔》、《幽暗森林》、《就說你和他們一樣》等多部小說及《即使忘了全世界，還是愛著你》等著作。


★內文試閱：

‧推薦序

失智症患者善終的艱難
陳乃菁

作為老年專科醫師又以失智症為主，很自然的，我的病人多數是高齡人士，當他們喊我醫生時，我難免會想到：比起「生」，其實我比較接近他們的「死」，畢竟人人都需面對生死大事，於是我更重要的角色往往是幫助患者走人生最後一程時能少些顛簸折磨，多點平穩舒適。
當然這很難，艱難到連已經送許多失智患者離開人世的我，有時都會下意識地不想提起這個話題。在我們的文化中，死亡本身已難開口討論，更難的是涉及失智，走向死亡這條路會更加漫長，畢竟，與相對可預期的癌症進程對比，失智患者的死亡時機和過程可說大不相同。
造成不同的原因多且複雜，但多半與患者本身個性相關。畢竟人的個性百百種，不是每個人都能坦然談論生死，加上失智患者的認知功能受病症影響，聽晚輩提起死亡相關議題就可能生氣。若失智長輩特別看重金錢，本身又還有經濟自主權，那麼當家人為避免將來家庭糾紛而想預立遺囑，失智長輩更可能會怪罪晚輩是別有居心地想從自己身上拐騙。
與失智患者談死亡是艱難的，但我們還是要談，與長輩談外，家人間更要提早討論，了解大家對長輩最後一程的看法，以及到最後關頭時的決策。我的經驗是：越有共識的家人，越能讓長輩人生的最後一段路走得安穩，特別是已經好好照顧過長輩的兒女們，他們知道自己已經盡力照顧，即使過去親子間有糾結，在照顧過程中都有機會得到開解，於是可以安心放手幫助長輩選擇少折磨的道路。
我的病患莊爸爸正是如此，他長年受失智症所苦，到後期已經失語臥床，幸好兩個兒子相互扶持，莊大哥做主要照顧者，莊二哥盡力輪替來讓哥哥有喘息的機會。他們父子間的相處感動了我，甚至為此拍攝紀錄片，拍攝過程中莊爸爸走了，透過鏡頭我們看見失智患者最後一程也能平靜安詳。
影片放上網路公開後，獲得許多迴響，也讓我想起人的死亡或許真是冥冥中早有安排，每個人都有自己離開的時間，每個死亡都能教導還活著的人如何面對生死。而我們能做的，就是提早思考死亡，不要等到自己罹患重病，更不要等到自己受失智影響而無法清楚判斷。當我們在中年、在日常都能不懼討論死亡，我們就能更珍惜當下，以及對如何度過將來的人生做更好的安排。
因此這本書《我們該談談人生的最後一件事》便能幫助我們提早走最後的人生路，這條路並非只有單一條路徑和唯一的軌道，端看走在路上的人如何面對，以及照顧他的人如何協助。這本書平易近人，裡面的對話幫助大家看到面對死亡的不同想法與態度，也能側面學習如何與家人和專業人員溝通。鼓勵大家一起參考書中內容，思考自己對於死亡的想像與準備。

本文作者為陳乃菁診所院長、高雄長庚醫院兼診醫師