斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課題

＜內容簡介＞

當親耳聽見母親說：「如果我不值得活了，你要幫助我解脫。」
該如何抉擇？
「死亡是生命的一部分，思考死亡就是思考生命。」
面對「送母遠行」的生死之約，最後一段旅程該如何陪伴；
當生命僅餘痛苦，人們是否有自主善終的權利！

中村醫師在《大往生》一書中以科學和理性的角度描寫了自然死亡的無痛與安詳，海倫．聶爾玲（Helen Nearing）在《美好人生的摯愛與告別》（Loving and Leaving the Good Life）中以智性和感性的筆觸描繪禁食而亡的平靜與自然。我在閱讀他們的作品中，體驗到死亡是生命的一部分，不再是令人恐懼、悲傷的，甚至可以欣然的去迎接，因為那是一個奔向自由的過程。
對所有家人而言，母親在她人生的最後一哩路，幫我們上了一堂寶貴的生死學課程。讓我們見證死亡是人生的一部分，死亡可以是安詳平和的，對死亡不再有未知的恐懼，懂得珍惜、善用活著的時光，不要有遺憾，勇敢面對死亡。
——畢柳鶯


★本書特色：

●關於本書
藉著我的筆，母親繼續精采的活著。
母親擅長瑜珈，在家積極復健，於八十三歲時惡化到日常生活完全無法自理、不會翻身、進食容易嗆咳的地步。因為生命失去了意義，每日要忍受各種痛苦與不便，病情只會更急遽惡化，選擇斷食自主善終。經過三星期的漸進式斷食後，在家人的陪伴中安詳往生。我帶著忐忑的心情陪伴、照護……
——畢柳鶯
行醫超過四十年的畢柳鶯醫師，親耳聽母親說：當我不值得活了，你要幫助我解脫。
母親家族有小腦萎縮症病史，這是一種小腦退化的遺傳性疾病，目前尚無有效治療藥物。二○二○年冬天，畢柳鶯帶著行李，從台中自宅前往一小時車程的台北娘家，赴一個最遙遠的生死之約。六十五歲的她，展開行醫以來最奇幻的一趟旅程──陪伴八十三歲的母親斷食，走完人生最後一哩路……
這是母親教導她的最後一堂生死課。
現代社會有許多意外、疾病以及醫療的介入造成越來越多的人失去意識、重度癱瘓、依賴維生系統而沒有意義的歹活著。當生命僅餘痛苦，不再有樂趣，且造成家人和社會的重大負擔時，人們是否有自主善終的權利？
畢醫師說：死亡的過程也是醫療的一部分。
書寫此書的目的，是分享母親積極面對疾病的樂觀與毅力、豁達面對死亡的勇氣與智慧、斷食善終的過程以及家人支持的重要。斷食善終是沒有辦法中的辦法，凸顯尊嚴善終法立法的迫切性。……希望喚起更多民眾的注意，平時就討論死亡議題，為善終作準備。並督促政府以及醫界順應民意及世界潮流，通過尊嚴善終法案，讓台灣成為更具有人道自由的國家。

全書從畢柳鶯醫師母親的身世、母親家族遺傳的小腦萎縮症，到母親如何勇敢面對死亡；也從如何幫助母親斷食想法的由來、陪伴母親斷食善終的歷程，到探討台灣現階段有關善終議題的現況以及可以再努力的空間。畢醫師將這些歷程與思考，一段段特殊的學習經驗，以醫者和女兒纖細的觀察，娓娓道來……除了有感性的故事，更有理性的探討。
讓我們不只是讀一個感人的故事而已；從此刻起，讓我們一起為自己及家人的生命尊嚴，慎重思考，並且付諸行動。

●特別撰文推薦
這本書提供了有血有淚、有情有義的如何在「小我」的立場為摯愛的母親完成「善終」的心願，又能有條有理地整理出這麼豐富的國內國外的資料，影響「大我」的台灣社會。本書堪稱「情」、「理」、「法」三者兼顧的好書！——賴其萬
畢醫師這本新書，她的弦外之音，隱藏不能再浪費時間，不管是公投或立法通過死亡權利法案，尊重意識清楚，無法治癒，痛苦難受患者的自主願望與權利。——江盛
在有限的生命裡，活出有尊嚴、負責任的每一天。生是偶然，死是必然。母親對於死亡的坦然，實是寶貴的一課。——畢恆達
面對生死、臨終陪伴，很不容易。感謝畢醫師出這本書，我想，這本書會是將來無數個家庭去面對家人重病、臨終時，最好的臨終陪伴寶典。——周志建
這是一本生命教育之書，也是精采的家族歷史，從個人的生命遭遇，關注個人的生命史，充滿人性的關懷，將生命視為整體，充滿療癒的能量。對於台灣社會，對於生命的眼光，都是一本重要的書。——李崇建


★名人推薦：

王美霞（南方講堂創辦人）
平路（作家）
江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者）
李崇建（作家，資深生命教育工作者）
周志建（資深心理師，故事療癒作家）
洪仲清（臨床心理師）
畢恆達（臺灣大學建築與城鄉研究所教授）
陳耀昌（醫師，《傀儡花》、《島嶼DNA》作者）
賴其萬（和信醫院醫學教育講座教授）
蘇絢慧（諮商心理師）
●感動推薦（依姓氏筆劃排序）


★目錄：

﹝推薦序﹞
幫忙摯愛的母親達成生命的自主決定:「真情、勇氣、智慧」的結合／賴其萬（神經內科醫師，和信醫院醫學教育講座教授）
生命誠愉悅，死亡歸平靜／江盛（婦產科醫師，安樂死立法推動者）
好好道別、生死兩相安／周志建（資深心理師，故事療癒作家）
一本生命教育之書，精采的家族歷史／李崇建（作家，資深生命教育工作者）

自序：我們與善終的距離

引言：思考死亡，面對死亡
第一章：小腦萎縮基因篩檢記
第二章：坎坷人生孤女淚
第三章：愛要及時，牽手旅遊
第四章：自行復健，積極生活
第五章：父親往生，母獲自由
第六章：與看護相伴的日子
第七章：自主善終的抉擇
第八章：愛的極致是放手
第九章：斷食過程
第十章：生前告別式
第十一章：三個葬禮，三樣情
第十二章：拔管善終的意外之旅
第十三章：善終權利立法進化史
第十四章：不得安樂死的自力救濟

後記／母親雖死猶生，與父親和解

最寶貴的一課：母親對於死亡的坦然／作者弟弟 畢恆達（國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授）
生與死的難題／作者先生 黃東曙（博生婦產科診所醫師）
母親與我們（母親與家人不同階段的身影留念）

附錄：
壹、讀者的迴響與疑問
貳、簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」辦法及表格
參、簽署「預立醫療決定書」辦法及表格
肆、《尊嚴善終法草案》（2020年3月13日提案）


＜作者簡介＞

畢柳鶯
臺灣大學醫學系畢業。曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，目前擔任衛福部台中醫院復健科資深教學醫師。就讀小學時就感受到男女不平等、社會中的弱肉強食，因此喜好打抱不平。擔任復健科醫師是正確的選擇，養成不是只看見疾病而是全人照顧的素養。感謝所有我服務過的病人及家屬，他們的脆弱、受苦、堅強與韌性，給了我許多啟發與力量；也感謝復健團隊中所有成員無私熱情的協助。
喜歡藝術、旅遊、攝影與閱讀。二○一一年開始在部落格《阿畢的天空》撰文分享生活心得，累計五百篇文章，並著有《醫步醫腳印》一書。

阿畢的天空：http://bee1955.blogspot.com
Email: libih1955@yahoo.com.tw