小愛的祕密(Kobo/電子書)
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內文簡介
「唐氏症」原來是這樣!
不用老師刻意叮嚀,不用家長萬分交代,
孩子們用內建的良善與體貼,自然打造出友好的相處之道。
唐氏症從來不是他們之間的障礙,只是彼此不一樣的特質,
而小愛,就是他們的朋友!★透過真實的人物──小愛,與她身邊真真切切發生的事,說明唐氏症的特徵、造成唐氏症的原因,以及和他們相處的方法。
★由唐氏症基金會董事長林正俠擔任導讀、公益財團法人日本唐氏症協會代表理事玉井邦夫監修,並由臺大醫院基因醫學部主任李建南審訂。
★書末特別附錄「唐氏症的主要特徵」,整理出有關小愛的案例資訊,提供做為生活課程的教學指引。小愛與其他小學四年級生站在一起時,她的身材明顯較為嬌小,臉上有明顯的雙眼皮,眼角還有一點上揚,這是因為她有一種被稱為「唐氏症」的生理障礙。
我們的身體表現,是由一種叫做「染色體」的設計圖來決定,裡面記載了許多關於我們的情報。有人的個子高、有人的頭髮自然捲、有人的眼珠是褐色的……這些都是因為我們從爸爸、媽媽那裡遺傳了不同的染色體。就算是長得很像的兄弟姊妹,一定也各有擅長或不擅長的事,相似或不相似的地方,對吧?
染色體兩條構成一對,總共有23對,但是唐氏症的人的第21對染色體卻有3條,這也使得他們有一點點不一樣。他們的心臟、視力不好,有人連聲音也聽不清楚;肌肉的力量較弱,無法快速移動,容易姿勢不良;嘴巴周圍的肌肉沒有力氣,說話不清楚;調節體溫的功能異常,有時無法正常排汗,有時卻又出汗過多……和小愛一樣,每個唐氏症的人多少都有一些像疾病一樣的特徵。
原本就讀特殊教育學校的小愛,雖然動作比較慢,但慢慢做、慢慢學,也學會了很多事。小學三年級時,在老師的建議下,轉學到住家附近的小學,透過與常態學校的孩子相處,累積更多的學習經驗。大家一同到公園郊遊時,小愛因為體力不支,一下子就感到疲累,連就在一旁的公園長椅都走不到,只能馬上坐下來休息,沒有老師的特別說明,同學們有默契的陪著小愛席地而坐,沒有抱怨、沒有責罵,伴隨他們的,只有無盡的笑聲。
新的學校裡充滿溫柔可靠的朋友,能夠轉學到這裡,真是太好了!從孩子純真的相處中,感受身邊微小卻真摯的愛;
這種微小卻美好的影響,如果能擴散到更多的地方,
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