＜內容簡介＞

玨對會縈！抗癌小鬥士玨縈，激發媽媽創作靈感，陪伴媽媽勇敢追夢，且踏實圓夢。

◎玨縈是人工受孕三胞胎裡，唯一存活的孩子，極度早產後又歷經癌症與多種開刀的磨練，如今，她要就讀國中囉。
◎越得來不易的緣份，越會心心相連，雖然我們一起相擁哭過，但也一起笑過，並成為彼此勇敢前進的力量。
◎妳是我的寶貝，我絕對不會放棄，而玨縈也一樣！讓我們從這本生命之書裡學會用希望與愛，永不放棄的迎接每一個挑戰。

玨縈出生時，體重僅有480公克，
為當時全台倖存體重最輕的早產兒，
經歷了7個月種種醫療，體重達到3800公克，
順利平安出院，創造了當年全國第一巴掌仙子的奇蹟。
之後玨縈又經歷末期肝母細胞瘤等手術，
所幸有家人的支持、彰基醫護團隊的努力，
以及玨縈自己本身堅韌的生命力，又再一次戰勝病魔，
癌症已經痊癒並定期回診追蹤10年，無復發跡象，
巴掌仙子用生命，見證了醫療奇蹟和人性的光輝。

橡皮筋很有彈性，會隨著力量拉扯變化出不同的形狀，
但只要力量一消失，橡皮筋又可以恢復成原本的圓形。
就像我們的人生，會面臨各種不同的衝擊而變形，
但只要面對它、處理它，都會再回到當初那個盈盈滿滿的圓。

※玨縈媽媽環保杯架研發成功上市囉！
每售出一個環保杯架，就會捐$10塊給兒癌基金會。
※粉絲專頁：https://www.facebook.com/jy.cupholder

★目錄：

－玨縈大事紀－
創立品牌－玨對會縈水滴杯架

作者序│希望、愛與從不放棄
推薦序1│盈盈燭光帶來一線希望
推薦序2│極度早產的生命小鬥士
推薦序3│巴掌仙子的啟發
推薦序4│關於早產兒視網膜病變
推薦序5│巴掌仙子的奇蹟
推薦序6│看不到終點的路最難行
推薦序7│謝謝媽媽
推薦序8│巴掌寶貝
推薦序9│漫長的旅程終會嚐到甜美的果實
推薦序10│愛，讓我們更懂得珍惜
推薦序11│用愛陪伴，無所畏懼，攜手同行
推薦序12│全國十大傑出愛心媽媽──慈暉獎提名
推薦序13│樂觀的孩子，終將通往美麗的道路
推薦序14│一枝草，一點露

｜第一月台｜旅程一定要有計畫才值得期待？
起點站｜來不及疼愛的孩子
第二站｜孩子一次來三個算是中樂透嗎？
第三站｜媽媽從來沒放棄
第四站｜十元硬幣大的小腳丫

｜第二月台｜旅程中的波折起伏，我撐得住嗎？
第五站｜艱苦路上，隨喜善緣
第六站｜小腳丫，也要大步邁開人生步伐
第七站｜回鬼門關再走一趟很需要勇氣
第八站｜生命的另一半：孩子父親的溫柔陪伴

｜第三月台｜旅程中若無起伏，怎會看到更棒的沿途美景
第九站｜不要怕，我們都在妳身邊
第十站｜不曾放棄的每個小腳步
第十一站｜灌溉契機的種子
第十二站｜一路走到現在的妳，好棒！

｜第四月台｜心越寬，路就越寬
第十三站｜離開溫室，每天都是新的挑戰
第十四站｜意外的訪客──突發的癲癇
美麗「心」起點｜獲得「好Young人物」品德勇氣獎

後記1｜一條漫長且必須學習人生智慧的路
後記2｜繼續散播善念的種子
後記3｜媽媽的心情短句
後記4｜媽媽的心內話
後記5｜致，那些陪玨縈一起走過的人

＜作者簡介＞

趙翊均
創立品牌－玨對會縈水滴杯架
「有夢最美，希望相隨」抗癌小鬥士玨縈，激發媽媽創作的靈感，完成媽媽勇敢追夢，且踏實圓夢──環保杯架研發上市。
玨縈出生時，是一位早產的巴掌娃娃，當時的她只有480公克。在醫生持續不斷的鼓勵之下，媽媽以無比的信心與毅力，陪著玨縈順利度過重重難關，成長茁壯。
考驗接續而來，在玨縈兩歲那年，面臨了人生第二大關卡──癌症的試煉。向來正向思考的媽媽陪伴著不向命運低頭的玨縈，再次堅強以對。當年一邊抱著寶貝，一邊推手推車的媽媽心想：「如果能夠研發出便利的杯架，不但環保，更可以造福人群，那眞是一舉兩得啊！」只要懷抱希望，人生絕對有無限的可能。商標的圖形是玨縈的眼睛，希望藉由此產品，讓大家感受到旺盛的生命力，珍惜每一個當下。
未來每售出一個，就會捐$10塊給兒癌基金會，希望能帶動兒癌的父母親走出在醫院的一些悲傷情緒，就算再困難都不要氣餒！且杯架及繩子的材質都是可以被分解的，希望我們的商品也能對環保盡一份心力。

★內文試閱：

•作者序

希望、愛與從不放棄

提筆撰寫這本書的初衷，是為了記錄從玨縈出生，一路走過來的艱辛歷程，希望能夠讓每一個與我們狀況相似的家庭，可以從我們的經驗中，看到希望與獲得到一絲慰藉。
我的女兒玨縈從出生到罹患癌症，情況都不被看好。我也淸楚明白，玨縈遇到的問題，將比普通人來得多且辛苦，每每遇到各種困境，我都告訴她要學習解決問題，而玨縈始終努力面對身為早產兒隨之而來的病痛，從心臟手術、眼睛差點失明、職能治療復健……等，雖然辛苦，但她依舊咬牙撐下去，她那份從不放棄的意志力，我都看在眼裡。
我有時也會問老天，為什麼我和玨縈是透過人工受孕相遇？為什麼祂要用這種方式對待我們，讓我們所走的路特別坎坷？我和玨縈一起面對接踵而來的困難，一起努力復健與接受治療；這份得來不易的緣份深埋在我心中，我對玨縈的疼愛也形成母女連心。
在最初懷三胞胎，到最後留下珍貴的玨縈，她來到世上的過程始終不順遂，從出生便在加護病房度過，看著她一次又一次經歷病魔纏身，手上因為打針而留下許多針孔與黏貼膠布的痕跡，甚至一度造成皮膚潰爛，她的痛我都看在眼裡、疼在心裡，她哭泣時我也都陪伴在旁，這輩子我將是玨縈的後盾，將對她傾倒所有毫無保留的愛與陪伴，時刻惦記著她。
不怕病痛、積極面對病魔的玨縈，對於我給她的期望，努力地回應並成功克服所有困難，以此傳達母女連心的默契，撐過這些難關之後，我和玨縈將一起欣賞這美麗的世界，一起創造開心美好的回憶。謝謝玨縈讓我們相遇，謝謝玨縈來當我的女兒，讓我疼愛她，無論有多少狂風暴雨，只要她願意努力，我都將永遠陪伴在她身旁。
在這段漫漫無期對抗病魔的路上，我從中學習並成長許多；從一個不知所措的新手媽媽，到現在能夠堅強面對所有困難，讓我體會到母愛的力量是無窮盡的，雖然每當遇到新的困境時，難免力不從心，但是看到玨縈努力抗病的毅力，我便知道她需要家人的扶持與鼓勵，於是我打起精神陪她熬過漫長的治療期，讓彼此一起堅持到底，途中就算經歷再多的困難與挑戰，我始終告訴玨縈：「媽媽從來沒有放棄妳！」我想這是我們能夠度過每一次難關的主因。
這一路走來，很感謝老公的支持與陪伴，以及玨縈面對病魔的樂觀態度。心態是會互相傳染的，雖然在這段路途上，總有很多令人絕望和灰心的時刻，但我們自始至終都相信希望的存在，相信明天會更好，以這般的信念支撐著，才得以不斷地前進、不斷地努力、不斷地戰勝困境。
最後，我將致上最眞誠的祝福，給所有面對相同困境和挑戰的家庭與父母親們。這條路走來並不容易，但我相信你們都能夠跨越每一道關卡。我相信——希望、愛與從不放棄——這是我們能夠戰勝困境的關鍵點。

•推薦序

推薦序1│盈盈燭光帶來一線希望
當翊均告訴我她要出書，我感到相當驚訝！當書稿檔案出現在我電腦時，我卻懷著一份深深的感動。
當初我選擇成為婦產科醫生、生殖醫學專家，是因為我喜歡看到一個又一個新生命的誕生，帶給一個又一個家庭新的希望；但在求子以及培養孩子成長過程中，伴隨父母心中的失望，只有當事者最淸楚箇中滋味。
當時，我被翊均的孝順所感動，一個年輕女孩，竟然可以為了公公不久於人世，不顧自己剛引產後虛弱的身體，堅持要做人工受孕，但身為生殖醫學專家的我，還是無法取代老天爺的位置，可以百分百決定是否成功懷孕或是幾胞胎。
皇天不負苦心人，老天直接賜了翊均三胞胎，但又好像是開了個大玩笑，讓翊均馬上面臨再度失去一個孩子的事實，而且是親自選擇拿掉哪一個孩子。我在書中細細品味那段心路歷程，可以看到一個母親至深的愛和無奈。
「安胎」兩個字，帶過了身心俱疲的歷程，身為醫師的我，跟著書中描述的情節，一步步看到醫療專業以外的產婦世界，經歷產婦心中的忐忐；為了孩子，吃平常不愛吃的甜食，整天躺在床上，不管多少針都願意挨，花少錢都願意燒……所謂「天下父母心」，在書中展現地淋灕盡致。
玨縈的故事，就像一盞盈盈燭光，為早產兒的家庭帶來一線希望，不僅是生命歷程的感動，更有作者的大愛，她用自身的經歷鼓勵更多人，用捐助行動實現大愛，用生命影響生命。僅藉這篇序言，為全天下的母親致上敬意。

黃富仁醫師
安安十全生殖中心

推薦序2│極度早產的生命小鬥士
玨縈是我行醫二十幾年以來，接生成千上萬個的小孩中，唯一答應收為乾女兒的。從這件事，可以看出她的特別。
她來自一個値得敬佩的家庭，父親裕揚和媽媽翊均都來自彰化海線殷實的家庭，求子之路一開始即遭遇困難，本來是多胞胎，減為雙胞胎之後，其中一個在21週早產，當時我還是滿腔熱血的年輕主治醫師，剛從博士班畢業，陪他們硬拚；其中一個寶寶出生後沒有存活，臍帶用消毒的橡皮筋綁好，另外一個寶寶安胎到23週，也就是本書的主人黃玨縈。
玨縈的媽媽翊均，也因為嚴重感染住進加護病房，坦白說，我當時非常擔心害怕，現在回想起來，不知道哪裡來的勇氣，所以現在我當到教授，覺得要栽培値得栽培的年輕醫師，因為年輕醫師初生之犢不畏虎，有一種莫名的熱忱，當時我以及這個家庭都是如此，我們都懷著正向思考。
本書的主人黃玨縈後來又經歷很多波折，接受肝臟手術，做過化療，仍然平安健康地長大。疫情結束後，他們邀請我在鹿港的海鮮會館聚餐，這些年來，我雖然歷任醫院以及學會行政職務，同行以及同事都知道我不喜歡吃飯應酬，我仍然專程赴會，因為我珍惜這個緣分以及上帝所成就的美好事工。
玨縈個性堅強，非常有主見，繼承了父母親各自的優秀基因，她的名字，來自一個信念：絕對會贏。我們其實都缺乏這個家庭的精神，作為醫師，我們同時也向病人學習，這是最好的例子，不只從病情學習，也向她們的精神學習。

陳明教授
彰化基督教醫院醫療長兼婦產部主治醫師

推薦序3│巴掌仙子的啟發
我是這世上最早認識玨縈的人，甚至比玨縈的爸媽還更早了解熟悉她，因為我是她一出生時的主治醫師。
當時的她，只有23週、體重480公克，比一杯飮料的重量還輕，過去的經驗告訴我，接下來將是一場又一場的硬仗、一道又一道的關卡，在前面等著她，雖然如此，當我看到玨縈的父母每天準時來新生兒加護病房會客，以及各親朋好友的關心、以及彰基新生兒科科團隊的照護，有了這樣的後盾，我知道玨縈一定可以順利長大，玨縈在住院200多天後，終於順利出院。接下來是早產兒的出院追蹤。
原本玨縈應該苦盡甘來、漸入佳境的時刻，卻意外發現肝臟長了一顆大腫瘤，馬上又得面臨另外一個生死關頭，而玨縈的媽媽翊均的堅強韌性，讓我印象深刻，她沒有一絲怨天尤人，總是想著怎樣能給孩子最好的治療而南北奔波，歷經極度早產兒的照顧、幾次的重大手術。
焦頭爛額的這幾年，玨縈的媽媽仍然時時正向思考、感恩擁有、回饋社會的心，不僅提供其他早產兒家屬的諮詢，帶著玨縈捐髮，幫助同樣罹癌作化療而掉髮的病患，創立「JY水滴杯架」品牌，將盈利的部分捐給兒癌公益團體。如今，翊均想把這一段不平凡的經歷寫成書，我很榮幸可以在這裡跟大家推薦，相信一定可以幫助到患有重大疾病的孩子與家長，也能對生活在這艱困時刻的我們有所啟發！

蕭建洲醫師
彰化基督教兒童醫院新生兒科主任

推薦序4│關於早產兒視網膜病變
玨縈出生後的第十週，接受眼底檢查，發現有網膜外、不正常新生血管增生的早產兒視網膜病變。她先接受了玻璃體內注射血管內皮細胞生成因子抑制劑治療，不正常的微血管消退了兩個月，然而又再復發。
再使用雷射治療周邊無正常血管發育的視網膜，但雷射治療一個月後，不正常新生血管仍持續存在，所幸還沒有視網膜剝離。獲得父母的知情同意後，再給予另一種血管內皮細胞生成因子抑制的新藥治療。注射後約一個月，眼底檢查顯示視網膜不正常新生血管完全消失，周圍視網膜也長出正常血管，眼科醫師才暫時放心。
隨著新生兒醫療照顧的進步，許多提早呱呱落地的早產兒，都能存活下來，因此，早產兒視網膜病變的篩檢也越來越重要。造成早產兒視網膜病變的主要危險因子，包括較短的懷孕週數、較低的出生體重，以及使用氧氣期間的長短。在這些高危險群的早產兒中，大約有百分之十五會發生早產兒視網膜病變，其中百分之六十可能會回復，但有百分之五需要進一步治療，也可能對未來視力發展有重大影響。
胎兒的網膜血管大約在受精後第十六週開始發育，在第三十六週時長至鼻側網膜，在第四十至四十二週時，長至顳側網膜後才大功告成，所以媽媽肚中的胎兒若提早出生，網膜血管仍尙未發育完全。一般而言，所有懷孕週數二十三週以下，出生體重一千五百克以下的新生兒；或是懷孕週數三十六週以下，出生體重兩千克以下的新生兒，在出生後有嚴重呼吸窘迫、敗血症、或使用氧氣超過六星期；或是雙胞胎之一符合篩檢條件的另一位嬰兒，皆需接受視網膜檢查。
至於視網膜檢查的時機，大致為出生後四至六週，只要嬰兒身體狀況穩定即應安排；如果第一次檢查沒有發現早產兒視網膜病變，但網膜血管尙未發育完全，則在一至兩週後再檢查一次；如果發現初期早產兒視網膜病變，則應一週後再檢查一次；若已發現較嚴重的早產兒視網膜病變，三到四天就必須追蹤了，以決定是否進一步治療。
若把網膜區分為十二等份，當第三期網膜外不正常新生血管增生，已出現連續五等份以上，或雖有間隔但已累積八等份以上，同時併有網膜後極部血管扭曲與擴張的現象時，就必須盡快治療。治療的方法主要是冷凍、雷射、與玻璃體內注射血管內皮細胞生成因子抑制劑；若發生視網膜剝離，必須施行鞏膜扣壓術或玻璃體切除術來使網膜復位。網膜狀況穩定之後，小兒眼科的追蹤十分重要，必須注意高度近視、散光與斜視的問題，一旦發現應儘早矯正，以避免弱視。玨縈的媽媽十分重視她的視力發展，都按時帶她回診做驗光與眼底檢查，目前她的矯正視力可以維持1.0。
由於早產兒的照顧，對於家庭與社會是一個沉重的負擔，所以孕婦應注意健康，按時產檢，與婦產科醫師配合，以避免胎兒提早來到人間。如果胎兒實在等不及要與家人見面而早產，除了注意早產兒的身體情形外，在出生四到六週後，也應安排視網膜檢查。
因為處理早產兒視網膜病變，最常見的失敗原因就是延遲診斷與治療，所以家屬必須與醫師密切配合，小兒科醫師與眼科醫師也要通力合作。

林純如醫師
中國醫藥大學附設醫院眼科部眼科醫學中心
葡萄膜炎科主任
亞洲大學附屬醫院眼科醫學中心副主任
教育部定教授

推薦序5│巴掌仙子的奇蹟
在此恭喜也佩服玨縈的媽媽趙女士，寫出她們母女兩人坎坷的人生遭遇、努力奮鬥永不屈服的心路歷程，和天下的父母分享。雖然，黃媽媽以患者角度的敍述和認知，和實際上的醫療行為以及醫療過程，難免有一點小出入，但仍無傷大雅。這本書的勵志和感性的可讀性極高，她們的遭遇眞是令人同情、她們永不放棄的精神著實令人感動，也見證了醫療奇蹟和人
性的光輝。
黃媽媽／趙女士歷經人工受孕的苦難，不再贅述。玨縈出生時，體重僅有480公克，為當時全台倖存體重最輕的早產兒，從出生起，就在保溫箱和嬰兒加護病房度過，但玨縈以其堅韌的生命力支撐、以及黃媽媽／趙女士和黃家一家人的堅持、彰基早產兒醫療團隊的悉心照護之下，歷經肺部、腦部、眼睛、心臟等早產兒常見問題，關關難過關關過，在住院7個月後，體重達到3800公克，終於順利平安出院，創造了當年全國第一巴掌仙子的奇蹟。
但命運造化弄人，玨縈一家人又再一次面對嚴厲的生命考驗：她2歲時，又被診斷出罹患末期肝母細胞瘤，經歷和死神拔河、化療的折磨、開刀換肝的風險、輸血感染的併發症等。所幸玨縈在家人的支持、彰基醫護團隊的努力，以及她自己本身堅韌的生命力，又再一次戰勝病魔，癌症已經痊癒並定期回診追蹤10年，無復發跡象。
玨縈沒有自己的童年，從出生開始，都是在醫院長大，雖然是在極端保護的環境下成長，在母親趙女士的陪伴、教導之下，玨縈並沒有變成蠻橫嬌縱的小公主，她非常機靈，善於察言觀色，保持著赤子之心，個性善良、單純、正直、充滿同情、擁有憐憫心。
玨縈為了回饋抗癌過程中眾人的關愛，並以自身的經驗鼓勵其他癌童，在上小學前夕，捐出因化療掉髮後，近4年才及腰的長髮，交由彰基切膚之愛基金會作成假髮，供化療掉髮的癌童使用。筆者身為主治醫師，很榮幸為玨縈剪下第一刀。
玨縈因為歷經滄桑、體質特殊，國小就讀特教班，才開始接觸人群、融入這個社會，她個性開朗樂觀，喜歡幫助別人。她的畫作曾刊登於《國語日報》，並獲得了全國兒少「好Young人物」好人好事代表的殊榮。在黃媽媽／趙女士的細心栽培下，小學將畢業時，玨縈已經能夠烘培出相當可口、近職業級的糕點，筆者有口福嚐到了第一爐的美食，至今仍齒頰留香回味無窮。
玨縈一家人的故事，帶給我們莫大的震撼和啟示，謹祝福她在中學新階段能繼續快樂學習、健康成長。

林明燦醫師
前彰化基督教醫院小兒科主任
中華民國小兒科醫學會理事
中華民國兒童癌症基金會顧問醫師
國立成功大學醫學院小兒科講師
私立高雄醫學大學小兒科講師

推薦序6│看不到終點的路最難行
生活中接觸過早產兒家庭，知道他們每天面對的挑戰及需要經歷的過程，是一段辛苦與漫長的路。
作者從家中成員罹癌，人工受孕到玨縈早產一直到肝母細胞癌治療，好幾次生命的拔河，及對未來的不確定，每一步都是靠著堅強的信念與家人間的相互扶持下才能走到現在。
服務於高雄長庚肝臟移植團隊中，照顧過許多肝腫瘤小兒患者，發現在求醫過程中，患者家庭常常有許多對疾病治療、預後的擔憂及對未來的不確定。
「看不到終點的路最難行」，作者一家深刻努力的走過，也是這本書的誕生的目的，書裡除了分享作者一家的心路歷程，也讓人看到一位母親為孩子樹立堅忍不放棄及回饋社會的榜樣，相信此書能帶給有相似過程的家庭寶貴的經驗，或正處在徬徨不確定的你安定正面的力量，繼續有前進的方向及動力。

林育弘醫師
高雄長庚一般外科

推薦序7│謝謝媽媽
當了20幾年的小兒科醫師，尤其是後來的小兒神經科醫師，最大的感念僅有一句話：謝謝各位小朋友的媽媽！
首先感謝各位家長，尤其是小孩的媽媽，願意把各位的寶貝交給我們治療，尤其遇到嚴重危險的時候，例如抽搐、腦炎等，還是信任我們的努力，願意把小孩交給我們治療。
其次，感謝病程中負責照顧孩子的家長，大多時候也是孩子的媽媽。主治醫師每天只是1至2次查房訪視，但辛苦的家長要24小時，不間斷地陪伴小孩的病痛；一直特別想要感謝，是因為家長的努力，往往決定治療是否順利。例如有一次，細心的媽媽發現語言功能的細微改變，讓我順利診斷出醫護人員都認為正常的幼童有腦炎，又例如重症臥床的兒童，在辛苦的媽媽努力24小時完整地照護之下，除了可讓醫療順利進行，還減少許多不必要的併發症，不只是減少病童的痛苦，也減輕了醫護人員許多的壓力。
這次更感謝玨縈的媽媽，提供了詳細的經歷，並讓我有機會分享和寫下這一小段文字；我一直在醫學中心服務，收入其實不及一般開業醫生，上班壓力也較大，但能繼續走下去，往往是家長及小孩所給予的喜樂。
這次也感受玨縈媽媽滿滿的分享，讓我重新有更大的動能，繼續在工作上更加努力，也希望這些分享能讓天下偉大的父母，一起努力讓大家的寶貝們健康快樂地成長。
謝謝家長，尤其謝謝媽媽！
張明裕醫師
彰化基督教兒童醫院兒童神經科主任

推薦序8│巴掌寶貝
2010年6月23日，新生兒加護病房，一個再平常不過的上班日，卻迎來全台歷年來最小的早產巴掌仙子——玨縈寶貝。她當時23週480公克，開啟了為期近7個月的奮鬥人生。
這位尙未做好萬全準備，便來到世上的巴掌寶貝，在住院期間接受全面的治療，面對從頭到腳都有可能發生的合併症，數算的每一天，對巴掌寶貝和父母都是煎熬。
溫暖的雙手、輕巧的動作、暖暖的光線、安靜的分貝、細心的呵護、築巢與寧握、高警覺高謹愼的照護、斤斤計較的母奶、漫長的復健，在在陪伴巴掌仙子的成長之路。
在醫護團隊的照護、親人一路的愛與鼓勵之下，玨縈帶著堅強的生命力，度過重重關卡，每每突破過一關，對父母而言，都是最大的欣慰。玨縈媽媽從無到有，歷經辛苦的受孕過程，身體的不適，安胎、減胎、玨縈出生，面對玨縈住院治療的難過與開心、從中與同為早產媽媽分享自己的心路歷程並互相扶持、提供母奶給予癌症媽媽的早產寶貝，分享愛給更需要的人。
期許夢想成眞，一個小生命的誕生帶給玨縈媽媽一家人無限的希望，玨縈的成長之路雖辛苦，但在充滿愛與陪伴的環境中，成就了自信、正向、充滿愛的玨縈寶貝。人生的旅途充滿喜怒哀樂，是助力也是動力，在充滿挑戰的未來，期許擁有更美麗的人生。

吳淑珍護理長
彰化基督教兒童醫院新生兒加護病房護理長

推薦序9│漫長的旅程終會嚐到甜美的果實
復健治療在早產兒的發展過程中，起著非常重要的作用。對於早產兒而言，復健治療團隊通常包括物理治療、職能治療和語言治療，這些專業可以幫助早產兒克服各種不同的發展障礙，並且有效降低與足月兒之間的落差。
物理治療是指透過運動，促進早產兒的肌肉和神經系統發展；物理治療師可幫助早產兒增強肌肉力量、提高身體協調性、改善平衡能力和發展運動技能。透過定期的物理治療，早產兒可以在適當時間內，達到發展的里程碑，進而增加生活的自理能力和自信心。
職能治療是指透過日常生活活動和遊戲，培養早產兒的日常生活技能。這些技能包括自我照顧、運動技能、學習和認知技能。職能治療師可以藉由遊戲和簡單的活動，幫助早產兒發展這些技能，進而提高他們探索環境的能力和動機。
語言治療是指透過遊戲和日常活動，從各種互動方式促進早產兒的語言及溝通能力的發展。早產兒可能會面臨語言和溝通方面的挑戰，因此，語言治療師可以幫助他們建立正確的語言和溝通技能，從而提高他們的互動及社交能力。
當玨縈開始接受復健治療時，她已經快兩歲了，僅管經歷過一段長期的醫院生活，與醫護人員的接觸一點都不怕生，她從一開始就非常積極參與治療，父母也是她最好的支持者，總是鼓勵她和治療師們一起合作。
我們的治療過程中，包括了各式各樣的活動和練習，比如強化她的核心肌肉、平衡和協調性、手眼協調等等；治療中使用了各種設備，比如彈簧床、平衡板、感覺統合器材等，幫助她練習不同的運動技能；而溝通訓練藉由溝通手勢開啟了主動對話與回應，也讓她逐漸增加了口語表達的詞彙。
透過復健治療團隊的努力，玨縈的健康狀況和發展狀況都得到了很大的改善。不到半年時間，已經學會站立，並開始練習行走，還可以使用簡單語句進行對話。玨縈的父母非常高興看到她的進步，他們知道雖然這是一個漫長的旅程，但終究會嚐到甜美的果實，同時也很感激復健團隊的支持和協助。
這個故事說明了早產兒能夠從復健治療中受益，他們需要更多的支持和關愛，他們有能力在適當的情況下實現自己的潛力。作為復健團隊的一員，我感到非常榮幸能夠參與並支持這樣的治療過程。
除了復健治療外，我們也需要鼓勵早產兒的家長。早產兒的成長過程需要家長不斷地努力和支持，家長的付出非常重要，需要他們耐心地陪伴早產兒，走過每一個發展階段，經由家長努力的付出，相信早產兒在他們的愛和支持之下，一定可以克服任何困難，茁壯成長。
最後，我們也應該鼓勵家長將相關育兒資訊和經驗，與其他有需要的家長分享，這些資訊和經驗可以幫助其他家長更淸楚早產兒的成長和發展過程，全心全意支持他們的孩子；此外，也可以讓其他家長了解復健治療的重要性，從而提高對早產兒的關注和支持。

佚名物理治療師

推薦序10│愛，讓我們更懂得珍惜
癌症常常讓人聞之色變，而我在兒童癌症的領域工作多年，最常聽到一般民眾問我的問題，就是：「小孩子也會得癌症喔！？」其實，根據兒童癌症基金會的統計，近年來，每年都還是有接近五百名18歲以下的孩子，被診斷出罹患癌症。而我之所以會和玨縈認識，當然也是因為她成為了我所照顧的病童，其中的一員。
記得十多年前，彰基誕生了一位全台灣最小的早產兒，也就是玨縈，在歷經許多的治療與努力之後，終於可以順利地出院。但是過沒多久，珏縈新生兒科的主治醫師告訴我：「以後玨縈就要拜託妳照顧了。」此時，我才知道原來全國最小的早產兒，又罹患了肝母細胞瘤，我心想這孩子也未免太辛苦了吧！才剛度過一個難關，現在又要面臨另外一個難關。
癌症的治療是一條漫長又揪心的過程，每一次的治療都是在和死神拔河，在歷經腫瘤破裂、手術切除腫瘤、多次的化學治療及許許多多因為治療而產生的副作用，一次又一次的關卡，玨縈的父母總是相互扶持，互相陪伴與鼓勵，帶著孩子和所有的醫護人員一起努力衝破難關，終於克服了癌症所帶來的生命威脅，完成了所有的治療，順利停藥觀察。
不僅如此，這過程中，玨縈除了接受癌症的治療之外，仍舊要一邊接受因極度早產而引發的各種語言、走路及手部協調等問題而安排的語言治療、物理治療及職能治療等許多的復健課程，每天都過得戰戰兢兢，我常常跟媽媽說：「玨縈出生後的三年，在醫院的日子比在家的日子多。」
所幸，因著上帝的眷顧，現在玨縈也終於度過了觀察期，成為了一位亭亭玉立的少女，為自己更美好的未來而努力。
令人欣慰地是，珏縈她們這家人，一路走來雖然十分辛苦，但仍不忘要在自己的能力範圍內，回饋給兒癌的患者，像是捐髮，以及在兒童節時，送給每個孩子自己親手烘培的手作餅乾，並積極參與本院的兒癌活動，而且還送自己設計的「JY水滴杯架」給每個病童，期望能夠帶給正在治療中的孩子，更多的歡樂與幸福感。
玨縈這一路雖然困難重重，但因著父母的愛與全力支持，讓她一路走來並不孤獨，也讓她心懷善念，更懂得回饋與分享，因此獲得2022年《國語日報》「好Young人物」的殊榮。
我始終都很希望曾經照顧過的病童，能夠常常回來我們這個兒癌大家庭，給予正在接受治療的孩子和家屬，一些正向的鼓勵，因為他們曾經走過同樣的路，知道這一路上的辛苦與煎熬，也知道孩子及家屬們的需求是什麼，因此更能給予正走在這一路上的人，更多的正能量。
但通常治癒的病童，都會重新回到校園，繼續為完成夢想而努力，鮮少有機會再回到這個大家庭。而今適逢玨縈一家人利用時間撰寫了這一本書，書中娓娓道出玨縈如何勇敢面對自己的命運，而父母又是如何給予孩子鼓勵與支持，如何珍惜每一個當下，陪伴著孩子走出自己的困境，因著滿滿的愛，孩子終將克服一切難關，走向光明的未來。
相信這一本書的出版，一定能使得許多正走在這一條路上，徬徨無措的家庭產生共鳴，並為這些家庭帶來正能量與希望，讓他們更有信心面對未來的挑戰。

劉佳怡護理師
彰化基督教醫院兒科專科護理師

推薦序11│用愛陪伴，無所畏懼，攜手同行
在兒童癌症病房工作，經常會陪伴面對生命困境的病童與家屬，度過漫長的住院療程，深刻感受到家屬雖然內心極度驚恐無助，但仍在孩子面前表現堅強，勇敢接受癌症孩童小小且虛弱身軀，必須接受漫長治療的衝擊，我看到了父母用溫柔陪伴孩子同行，讓孩子充滿溫暖與希望，無所畏無懼地與病魔奮戰，用愛克服阻礙。
身為醫護人員，每一個陪伴病童同行的日子，我看見孩子及家屬們堅強的身影，總是深受感動，每個生命歷程的故事都讓人由衷動容，護理團隊在照護與陪伴過程中，總是時刻提醒自己，視病猶親、將心比心，隨著日復一日的照護過程與病人及家屬，培養出革命情感，就像家人般的存在，彼此分享經歷與互相撫慰，繼續以堅定的步伐攜手同行。
這是一本充滿正能量的生命故事書籍，讓人重燃生命的希望與勇氣，我願意將它推薦給面對生命困境的每個人，希望他們能看到存在生命中的愛與美好，因為有愛所以無懼，期待他們能克服困難而展翅飛翔。
蔡美容護理師

推薦序12│全國十大傑出愛心媽媽──慈暉獎提名
玨縈的媽媽趙翊均來自彰化海線殷實的家庭，求子之路困難，經歷相當辛苦的受孕過程，為了給罹病的公公一個孫子，2010年，她人工受孕懷三胞胎，經過減胎（減為雙胞胎），孕程中雙胞胎其中一個在21週早產（出生後沒有存活），為了保住另一個寶寶（現在的女兒），臍帶用消毒的橡皮筋綁好，繼續安胎，到23週，不得不提前分娩，驚心動魄的生產經過，生出巴掌大體重480公克的小女嬰，當時是全台最輕的早產兒。
翊均在生產後因嚴重感染住進加護病房，與死神搏鬥，仍無時無刻心繫著小孩的情況，好不容易懷孕成功，擔心孩子可能沒法存活，內心煎熬，但懷著孩子能夠挺過去的信念，請求醫師一定要救治女兒，給女兒一個機會。透過保溫箱，看著插滿管子的女兒，卻無法抱抱她、惜惜她，是最痛苦的感覺。翊均的媽媽第一次將女兒擁抱在懷裡的那一刻，那份感動和溫暖，筆墨無法形容。
玨縈極度早產，住院7個月，面對從頭到腳都有可能發生的合併症，以及可能失明的危機，接受了兩次心臟手術。玨縈的媽媽每天都呈現神經緊繃、焦慮不安的狀態，隨時得做出無數次的某個決定，腦中不免冒出各種聲音：「這樣好嗎？」「那樣不好嗎？」「人生沒有後悔藥」「萬一錯過了就無法回頭」「會不會早知道就……」。
玨縈兩歲時，感冒半個月，反覆發燒，腹脹如鼓，確診罹患肝母細胞瘤，腫瘤破裂，造成散性血管內凝血症、呼吸衰竭，性命危急，切除整葉左肝和大部分右肝，化療9次，近兩個月保住性命，被視為奇蹟。
玨縈的成長過程常與醫院為伴，進出醫院無數次，一路與病魔搏鬥，歷經波折，但因為她堅強的生命力，度過重重難關，每每突破一關，對父母而言都是最大的欣慰。玨縈的媽媽始終正向思考，從不怨天尤人，身體力行，身教甚於言教，帶著女兒化身志工，鼓勵其他兒癌病友，將過去面對早產、罹病治療，與同為早產兒媽媽或兒癌家長分享自己的心路歷程，互相扶持，鼓勵相同經歷的母親。
玨縈每年努力留長髮，定期捐髮給癌症基金會，因為深刻體會患者化療時，頭髮掉光的心情，所以她希望能幫助需要的人。玨縈從小走路平衡協調性不好，時常跌倒，媽媽因而陪著她一起學街舞，克服先天弱勢，這過程雖然辛苦，但看到她可以跳出美麗的舞姿，讓人很有成就感。媽媽每年都會和女兒一起到台中榮總醫院癌症病房表演，透過舞蹈帶給病友希望與歡樂，撫慰他們的心靈。
另一方面，翊均對娘家也是盡孝反哺，爸爸罹患食道癌接受手術治療2年多，她每天必到醫院悉心照顧，陪病期間，看到家屬常因沒有足夠陪客椅，須長時間站立，她化感恩為行動，以爸爸的名字捐贈陪客椅給醫院，紀念父親的愛。
翊均是位令人相當敬佩的媽媽，從她身上看到媽媽對女兒那份「愛」與理解，從原本「我想認為女兒的模樣」轉變成「女兒自己的模樣」，最後再到「我能接受女兒所有的模樣」。女兒成長之路雖然辛苦，但從女兒來到這個世界的那一刻起，她即明白，女兒的人生需要獨立自主，希望女兒不要成為社會的負擔，因為當一個人被某個身份（學習障礙）定義之後，要有勇氣承受他人的想法和眼光，就必須要先接納自己，才有辦法走出自己人生的道路。
如今玨縈已經12歲，就讀彰化縣泰和國小六年級，語言、數理方面的學習較為遲緩，但她積極進取，樂觀以對，和媽媽一起投身公益，盡一己之力回饋社會，關心周遭需要幫助的人，因而獲得2022年《國語日報》「好Young人物」。
翊均說她只是一位很平凡的媽媽，為了幫助她的孩子能夠自力更生，在充滿挑戰的未來，一定會走上崎嶇的道路，但只要能擁有堅定不放棄的心，具有自己的技能，相信玨縈在人生的旅程將可以創造無限可能，擁抱更豐足的人生。
身為醫護人員，我看到的是一個小生命的誕生，帶給一家人無限的希望。我不只從病情學習，也向病人和家屬生命鬥士的精神學習。玨縈是由翊均的人生過往無數個「選擇」，而造就出玨縈現今具有自信、正向、充滿愛心的品格；翊均過去無數個微小的決定，到後來產生的影響，創造了玨縈的多重宇宙。在我眼中，翊均是一位魔法師，一位百變金剛。
本人極力推薦趙翊均為「慈暉獎」愛心媽媽；她言傳身教的教育哲學，讓我們感受到溫暖和力量。

遺傳諮詢師李美慧組長
彰化基督教醫院

推薦序13│樂觀的孩子，終將通往美麗的道路
在陪伴玨縈踏上她的願望旅程之過程中，我深深感受到她是一個樂觀、勇於接受挑戰與面對困難的孩子。
她的家人給予她無限的愛與支持，並且堅持不放棄希望的毅力，為她打開了通往美好未來的道路。
謹向玨縈的媽媽表達我的感謝，感謝她的邀請，讓我有機會參與並分享他們家庭的夢想。同時，我也感到非常榮幸能夠為玨縈的願望成眞，盡一份心力，讓她和她的家人共同度過一段開心難忘的願望之旅。
中華民國喜願協會致力於幫助3歲以上至未滿18歲的重症病童，實現他們翻轉生命願望，給予他們鼓勵和支持，讓他們感受到希望、快樂和勇氣的力量。
希望大家一同加入我們，轉介罹患重症的孩子給喜願協會，幫助孩子們成長的願望成眞。
黃瓊慧
社團法人中華民國喜願協會社工組組長

推薦序14│一枝草，一點露
開始帶玨縈時，因為彼此都不熟悉，所以常常花費許多時間跟她溝通，生活常規、學習態度以及與同儕相處等問題。從一開始的衝突，漸漸地彼此有了默契，經常透過一個眼神，或一句叮嚀，玨縈就知道自己該做什麼了。
玨縈的個性，樂觀直率，有自己的想法，且非常固執，然而是個可以溝通的孩子，從溝通中可以慢慢看到她的成長。
尤其在與同儕相處方面，從不知道該怎麼跟人家分享，到現在會將自己帶來的東西，主動跟同學分享；從不知道該怎麼感謝，到現在會在別人幫忙她後，說聲謝謝，甚至也會主動去關心與幫助朋友；從不知道該怎麼跟同學聊天，到現在也能與大家侃侃而談，有說有笑；從以自我為中心的想法，開始會為別人設想，例如：知道午休時要輕聲細語，不要吵到睡覺的同學；同學缺席沒來，玨縈也總在第一時間發現，並關心他們缺席的原因。
由在學校的點點滴滴發現，玨縈其實也是個心思細膩的孩子，只是比較不會表達，所以在與友伴的相處過程中，仍在學習與探索，但逐漸可以看到她的改變。
「一枝草，一點露。」從玨縈的身上，我看到了生命的堅持與韌性，相信未來的路，玨縈會走出屬於她自己的一片天，我深深地祝福她。

玨縈國小班級導師張鈺淨

•摘文

起點站｜來不及疼愛的孩子

牛年寶寶離開的契機，啟發我跟後來孩子的緣分

2009年，我在牛年懷了一個寶寶，那一年我30歲。初為人母的喜悅無法形容，我滿心期待能夠親手抱著自己的孩子，讓他睜開小小的眼睛瞧瞧這大大的世界。
然而，在孩子五個月大時，因為臍帶緊繞而失去心跳，我不得不接受引產。面對這個事實，我內心非常懊惱和難受，心想著──容易有了你，為什麼你卻選擇在這個重要的時候離開？
周圍很多長輩與親朋好友紛紛安慰我，教我要懂得釋懷與放下，我也認眞思考，或許我跟這個無緣的小孩相互之間，還有個別其他事要處理、各自有各自所謂的「功課」吧，我於是在心裡，跟無緣的小孩說說告別與祝福的話語：「未來你將會更好。」
我希望他能夠在天堂，感受到我從人間散發予他的無盡關愛。
在失去孩子的同時，我遭遇到另一個困境：公公身體不適，我跟著婆婆前往醫院，陪伴公公掛了肝膽腸胃科門診，過了一個禮拜再回診以及看報告，醫師表示公公必須住院，尤其公公的肝臟有膿桿菌，需要施打抗生素。在治療過程中，公公的身體狀況沒有明顯地改善，醫師後來安排內視鏡檢查，進而得知公公的膽道竟有一顆腫瘤。
當下，我想到小孩跟我無緣，他知道阿公生病了，我必須要先照顧阿公。頓時，我感到煩躁不安，眞的不知道該怎麼辦才好，開始找人詢問一些與膽道相關的問題，例如要到哪裡求醫比較適合？我根本無法專心坐月子，後來公公轉到高雄長庚醫院接受治療，醫師告知，公公的餘生只剩大約3個月至半年時間，希望我們認眞規劃公公的未來。
照顧公公，或許是一段很艱辛的過程；但是對我而言，關心與孝順長輩是十分理所當然的事。尤其，我深深明白，公公剩餘的時間很有限，因此，我更加珍惜和他相處的每一分每一秒。這段日子十分珍貴，我不僅能夠深入了解公公的生活習慣、與他相處的方式，這份責任感也讓我更加成熟，讓我更懂得珍惜每一個與家人相處的機會。
同時，這段經歷，也對我的教育理念產生深遠地影響，讓我深刻體會到關懷、孝順和奉獻的重要性，這些都是我想傳達給孩子的寶貴價値觀。照顧公公的這段經歷，不僅讓我更加珍惜與家人相處的機會，也更加懂得如何關心他人。

第二站｜孩子一次來三個算是中樂透嗎？
人工受孕成功後像搭上雲宵飛車般刺激
2010年，公公的健康狀況每況愈下，我非常擔心沒有機會讓公公抱抱他的孫子。因此，我決定前往彰化基督教醫院婦產科尋求幫助，希望透過人工受孕的方式，實現這個願望。然而，醫師看了病例之後表示，由於我剛剛經歷引產，我的身體並不適合進行人工受孕。雖然我感到很失望，但我沒有放棄，更決定向高雄長庚醫院婦產科黃富仁醫師求助。
黃醫師也認為我的身體狀況並不適合進行人工受孕，但當我提到公公的病況且公公的餘生只剩半年時間，黃醫師被我的誠心打動，決定幫我實現這個願望。他開始安排各種檢查和治療，直到最終，我成功受孕了，並且一次就懷了三個孩子！我剛得知肚子裡有三個寶寶時又驚又喜，以前只看過三胞胎新聞，沒想到這次換自己中了「樂透」。
然而，在懷孕期間，我遇到了許多無法想像的挑戰，膨漲三倍的快樂很快就「消風」了。由於我的子宮太小，三個寶寶待在裡頭發育十個月，可以想見未來這個擁擠的小房間會對孩子的成長產生不利影響，於是黃醫師建議減一胎、以便能夠保留兩個孩子。
「減一胎是什麼意思？是讓已經出現的生命消失嗎？」這個看似單純的數學題目讓我緊張又困擾，不知道該做哪一個選擇才是正確答案。
懷上多胞胎的父母不得不面對的一個現實是，要不要「減胎」？通常建議懷孕10週之後再進行減胎，原因是10週以前，胎兒有可能自行淘汰不良的胚胎，因此等10週之後再觀察比較保險。
醫生同步幫我做超音波，說明現在需要減少哪一個胚胎時，我很害怕，怕自己做出錯誤的決定，然而，卻也沒有退路了。最終，從細部的檢查與評估後，醫生表示要減掉下面那一個胚胎，我請教醫生，當初不是說要減掉上面那一個胚胎嗎？醫生告訴我，上面這一個胚胎長大了，出乎意料地，上面的胚胎居然長得比下面那一個還要好！……我和我的胚胎因此第一次產生難得的母子連心。
當我在手術室時，我非常害怕和疼痛，光打麻醉藥，挨了五針才成功，但是我告訴自己要加油，因為這件事對我和我的家人非常重要，醫生也不斷安撫我，要放鬆心情面對，還跟我聊天，使我轉移心境，讓我得以平復緊張的心情。我非常感激黃醫師，若沒有他的陪伴與專業處理，我眞的不知道要如何面對這次的艱難處境。

第三站｜媽媽從來沒放棄
綁橡皮筋的胎盤，是救活寶寶的希望！
手術完成，直到進入病房休息後，我始終感到不安，擔心自己是否做了錯誤的決定。兩天後出院，回到彰化休息，惡夢隨之而來──我持續出血。
高雄的黃富仁醫師，建議我就近到彰化基督教醫院婦產科，請陳明醫師幫我做檢查；陳醫師表示我需要住院安胎。住院幾天，稍稍穩定後，我出院回家；但不到幾天，狀況又不好，我又開始跑醫院安胎，這樣來回好幾次，最後，六月初，我再次進醫院安胎。護理人員向我表示胎兒喜歡甜食，建議我可以多吃一些甜食，雖然我並不是喜歡吃甜食的人，為了順利安胎，我開始改變自己的飮食習慣，開始三餐都吃布丁和喝甘蔗汁，這一切只希望胎兒能平安長大。
安胎期間，我曾經多次進出醫院，多次施打公費和自費的安胎藥，如此，情況一直持續了兩週的時間。安胎的過程非常辛苦，但我不想放棄，因為我知道我不能錯過這個難得的機會。
安胎進行一個多星期後，我的子宮又開始宮縮，按了急救鈴緊急請來護理師，護理師進來一看，嬰孩的頭已經到了子宮口，於是趕緊把我推進產房，請陳醫師前來接生，孩子一出生，陳醫師便告訴我，這個嬰孩無法已急救，因為他的頭已經變形了。
護理師抱他來讓我看看並摸摸他，看著這小小的軀體和殞落的生命，我難過地淚流不止。這孩子竟然和我只有21週的緣份。
這時候醫生接著說，中間這個嬰孩的胎盤必需用消毒後的橡皮筋綁起來，再把胎盤推回肚子裡，否則子宮裡空洞太大，上面那一個僅存嬰孩將無法繼續安胎。這時我已經知道，這排行第一卻是碩果僅存的孩子是個女生。
後來，醫生走進病房告知，我必需花費一支上萬元的藥來安胎，那支藥可以施打兩天至三天，價錢約2萬多元，我告訴自己：也是非打不可，我不能這樣就放棄。於是，簡直「藥命」的苦日子開始了，我一邊施打公費的安胎藥劑（也就是「健保安胎針」），一邊要再施打自費的安胎藥劑。孩子從三個變一個，安胎劑卻得加倍。
辛苦的日子持續了兩週。某日晚上，我正在病房用餐時，護理師走進來說，我的白血球數値已經增高到24000了，陳醫師說有可能需要儘快把小孩抱出來，請我不要再進食。得知白血球數値那麼高，我心裡有種說不出來的恐慌，但我閉起眼睛，在內心跟肚子裡的孩子說：「媽媽沒有放棄妳喔，希望妳也能努力和堅持下去。」

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